Lutter contre un trouble métabolique rare

L’histoire d’Andrew a été racontée dans Les voix rares du Canada 2023.

‍_«Quand j’avais cinq ans, la Fondation Make-A-Wish | Rêves d’enfants s’est organisée pour que je lance la première balle à une partie des Blue Jays. Cette expérience de rencontrer les joueurs et me tenir sur le terrain devant la foule a vraiment fait naître en moi une grande passion pour le baseball. Ce sport me fascinait. Mais bien sûr, c’est parce que j’étais malade que je me suis retrouvé là.

J’avais à peine six mois quand mes parents ont remarqué que je n’étais pas vraiment bien alimenté. Je vomissais tout le temps, et j’étais assez malade en général. Ils m’ont emmené chez un tas de médecins jusqu’à ce qu’un spécialiste ordonne un type de dépistage particulier qui lui a permis de poser un diagnostic de déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase à longue chaîne (LCHAD). Il s’agit d’une maladie très rare, qui fait surtout que je suis incapable de digérer les graisses. Il y a aussi une foule d’autres symptômes, dont la perte de vision et des problèmes musculaires et cardiaques. Les médecins ont dit à mes parents de se préparer à ce que je ne survive pas au-delà de quatre ans. J’ai maintenant 21 ans, et je suis toujours là.

L’été suivant ce lancer pour les Jays, j’ai demandé à mes parents de m’inscrire au baseball, et ils m’ont soutenu malgré mes problèmes de santé. À huit ans, je jouais dans le programme rep, qui est très compétitif. J’ai eu la chance pendant mon enfance et mon secondaire, car ma santé est restée assez stable, et quand j’avais une crise, c’était dans l’intersaison. Le LCHAD est unique d’une personne à l’autre, et je m’en sortais relativement bien.

Au quotidien, je fais beaucoup d’efforts pour gérer mon alimentation. Il y a beaucoup de choses que je ne peux pas manger, mais j’ai découvert que quand je m’assure de consommer la bonne quantité de protéines et d’électrolytes, surtout quand je fais de l’exercice, je peux vivre une vie comme tout le monde. Lorsque je respecte mon régime et que je peux éviter la grippe, le rhume ou autre, je me sens plutôt bien. Si j’attrape une de ces maladies, comme à Noël l’an dernier, c’est beaucoup plus difficile pour moi de m’en remettre. J’ai passé ma vie à essayer d’éviter la moindre maladie.

«J’ai eu la chance pendant mon enfance et mon secondaire, car ma santé est restée assez stable, et quand j’avais une crise, c’était dans l’intersaison.»

La seule chose que je n’ai pas pu maîtriser, c’est la perte de vision. Avant, je jouais au deuxième but et au champ gauche, mais j’ai commencé à avoir de la difficulté à voir la balle, et je ne pouvais donc plus l’attraper. Je suis donc devenu lanceur, en me disant qu’il est plus facile de voir le frappeur au marbre qu’une balle dans le ciel. Mais en fin de compte, ma vision s’est tellement détériorée que je ne pouvais même pas déchiffrer les signaux que faisait le receveur. Il disait : « hé! tu fais les mauvais lancers! » Nous avons donc dû inventer un tout nouveau système de signaux que je pouvais voir.

J’ai ensuite lancé pour l’équipe de l’Université Laurentienne pendant ma première année d’études en psychologie du sport. C’est à ce moment-là que mes crises de LCHAD ont commencé à devenir plus fréquentes. J’ai fait trois séjours à l’hôpital l’an dernier, j’ai manqué des cours et des examens, et mon corps est épuisé. Ce sera peut-être le premier été où je ne joue pas au baseball. Mais c’est certain que je serai entraîneur. Je vais me servir de mes connaissances, de mes compétences et de mon expérience sur le terrain pour aider des athlètes plus jeunes et en meilleure santé que moi à atteindre leur plein potentiel.

Je me dis parfois que, sans le LCHAD, j’aurais pu devenir un vrai pro. Mais il y a toujours un « si » : si j’étais un peu plus grand, un peu plus fort, ou autre chose. Quoi qu’il arrive, il y a encore beaucoup de baseball à l’horizon pour moi. »

Vivre avec un trouble de l’oxydation des acides gras à longue chaîne (LC-FAOD) comporte son lot de défis uniques. En ayant accès aux renseignements les plus récents, vous pouvez cibler vos efforts sur les meilleurs soins possible. Pour en savoir plus sur le VLCAD ou sur un autre type de LC-FAOD, consultez Pleins feux sur les FAOD.

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