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L’équipe de Patient Voice s’est entretenue avec des médecins, des chercheuses et des chercheurs de renom du Canada afin d’en savoir plus sur les maladies rares qui touchent nos porte-parole cette année. Découvrez l’univers des premiers symptômes, des tests génétiques, de l’épidémiologie et plus encore.
L’équipe de Patient Voice s’est entretenue avec la docteure Leanne Ward pour en savoir plus sur l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH), une maladie rare caractérisée par un faible taux de phosphate dans le sang. Elle explique pourquoi les patients ont besoin de soins multidisciplinaires et comment le système de santé canadien pourrait mieux soutenir les patients atteints de maladies rares, quelles qu’elles soient.
L’équipe de Patient Voice s’est entretenue avec la Dre Jennifer Knox pour en savoir davantage sur le cholangiocarcinome, une forme rare de cancer qui survient dans les voies biliaires.
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L’équipe de Patient Voice s’est entretenue avec la Dre Dubravka Dodig, neurologue spécialiste des troubles neuromusculaires, pour en savoir plus sur la myasthénie grave généralisée (MGg), une maladie auto-immune rare qui peut provoquer une faiblesse musculaire débilitante.
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