Le trouble du mouvement souvent mal diagnostiqué
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Anne-Louise
Dre
Anne-Louise
Lafontaine
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« J’avais 15 ans quand, après avoir consulté plusieurs neurologues, j’ai enfin obtenu le bon diagnostic. Je me souviens très bien d’être assise dans une grande salle de conférence avec mes parents et ce qui devait être 10 ou 12 médecins. C’est ainsi que j’ai appris que j’étais atteinte de dystonie.
Ils m’ont tout de suite dit que je devrais éviter de faire trop de recherches en ligne. Je n’aimerais pas ce que je verrais. Je me suis retrouvée avec un immense sentiment d’angoisse. J’étais également soulagée de pouvoir enfin mettre un nom sur ma maladie, mais j’étais toujours réticente à en parler. »
«La dystonie a eu des répercussions sur ma vie de plusieurs façons. Je ressens une douleur dans le cou à cause de la « lutte » constante qui se produit entre mon côté droit, qui tire ma tête vers mon épaule, et mon côté gauche, qui s’efforce de compenser. Je perds souvent l’équilibre et je me cogne contre les murs. Il m’est difficile d’exercer un travail traditionnel, car je me fatigue facilement. Après trois heures d’activité, ma tête commence à trembler et à tourner, et mes mains tremblent. Parfois, lorsque je mange, ma main droite se met à trembler. Je dois me tenir la tête pour boire dans un verre. Malgré ces défis, j’ai accès à un traitement qui m’aide à gérer les symptômes de ma dystonie cervicale et j’ai trouvé des mesures d’adaptation pour mes passe-temps afin de pouvoir continuer à faire les choses que j’aime. »
Pour la plupart des patient(e)s, la cause de la dystonie est inconnue – on parle alors de dystonie idiopathique. Le sexe, l’âge et la prédisposition génétique peuvent jouer un rôle. Par exemple, les femmes sont deux fois plus susceptibles de développer une dystonie que les hommes, et celle-ci apparaît généralement après l’âge de 50 ans, bien qu’elle puisse se manifester plus tôt ou plus tard.
La dystonie peut également être secondaire, ce qui signifie qu’elle fait parfois partie d’une autre maladie, comme la maladie de Parkinson.La dystonie secondaire peut résulter de lésions structurelles (qui peuvent aller d’une inflammation ou d’une tumeur à un accident vasculaire cérébral) ou d’un autre type de maladie neurodégénérative. Certains médicaments peuvent également provoquer une dystonie réversible.
La dystonie peut affecter presque toutes les parties du corps, mais la forme la plus courante, la dystonie cervicale, affecte la tête, le cou et les épaules. Les principaux signes de la dystonie cervicale comprennent des spasmes ou des crampes persistants des muscles du cou, des postures anormales de la tête ou du cou (où la tête peut être inclinée d’un côté) et des tremblements. La combinaison de ces symptômes est un indicateur assez fiable de la présence éventuelle d’une dystonie sous-jacente.
La dystonie peut s’accompagner d’un phénomène particulier appelé « tour sensoriel », qui se caractérise par une variation de l’intensité et de l’amplitude des tremblements en fonction d’une certaine position, par exemple lorsque vous regardez vers la droite ou vers la gauche. Le simple fait de toucher votre menton ou votre joue peut réduire l’intensité des tremblements.
Si vous souffrez beaucoup, les analgésiques, les anti-inflammatoires ou les relaxants musculaires peuvent être utiles pour la gestion à court terme de la douleur. Un(e) physiothérapeute peut vous aider grâce à des exercices et des techniques visant à améliorer votre amplitude de mouvement pour vous soulager. Ces stratégies peuvent vous apporter un certain soulagement.
Le diagnostic de la dystonie comprend trois étapes principales : l’examen des symptômes, un examen clinique et l’utilisation de l’imagerie médicale pour exclure d’autres causes. La liste de contrôle des symptômes sert à passer en revue les signes et symptômes décrits ci-dessus. L’examen clinique consiste en une évaluation neurologique complète, qui permet généralement d’établir le diagnostic. Nous examinons la présence de tremblements réguliers, la direction dans laquelle la tête tourne ou s’incline, la présence d’inconfort ou de tension au niveau du cou et l’amplitude des mouvements. Enfin, des tests diagnostiques (examens d’imagerie médicale comme un IRM ou une tomodensitométrie) sont utilisés pour exclure les causes secondaires.
Si vous pensez souffrir d’un trouble du mouvement (par exemple, si vous avez des douleurs au cou ou des tremblements de la tête), c’est une bonne idée d’en parler à votre médecin de famille et de demander un aiguillage vers un(e) neurologue. La plupart des neurologues communautaires peuvent diagnostiquer la dystonie cervicale, mais consulter un(e) spécialiste des troubles du mouvement, souvent présent(e) dans les hôpitaux universitaires, peut être idéal.
Votre médecin de famille disposera probablement d'un processus d’aiguillage établi vers des neurologues et pourra effectuer l’aiguillage vers l’un(e) d’entre eux (elles). Pour les patient(e)s qui souhaitent faire leurs propres recherches, vous pouvez visiter le site Web de la Canadian Movement Disorders Society (en anglais) qui fournit une carte interactive des programmes et services cliniques au Canada.
Présentement, les médicaments autorisés au Canada sont uniquement pour le traitement des symptômes de la dystonie cervicale. Ces médicaments peuvent ne pas convenir à tout le monde et peuvent avoir des effets secondaires. Une fois le traitement de la dystonie cervicale commencé, les patient(e)s peuvent ressentir un soulagement des symptômes. La physiothérapie peut également aider les patient(e)s à maintenir leur mobilité et à gérer leurs symptômes.
La dystonie est un trouble neurologique qui peut être expliqué de manière simple comme étant des contractions musculaires involontaires entraînant des spasmes douloureux, des tremblements ou des postures anormales. Les causes exactes de la dystonie ne sont pas connues, mais il s’agit d’un type d’organisation motrice anormale provenant d’une zone du cerveau appelée les noyaux gris centraux. Les muscles opposés se contractent en même temps (un phénomène appelé co-contraction), au lieu que l’un se détende, ce qui entraîne des tensions et des spasmes.
Une initiative éducative soutenue par AbbVie. Ce contenu a été révisé par la Dre Anne-Louise Lafontaine.
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