Prenez en main votre parcours avec la PDIC
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Dr Sameer Chhibber
MD, FRCPC, CSCN-EMG
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En plus de la forme classique de la PDIC, il existe quatre variantes principales.
Il existe plusieurs options thérapeutiques au Canada pour traiter la PDIC. Il s'agit notamment des traitements biologiques, des immunoglobulines, de l’échange plasmique des corticostéroïdes, des immunosuppresseurs et, dans de rares cas, des greffes de cellules souches. Il est important de collaborer étroitement avec votre équipe soignante afin de déterminer la solution la mieux adaptée à votre mode de vie.
Bien que l’alimentation ne permette pas de traiter la PDIC, le fait d’adopter une alimentation saine et équilibrée peut contribuer à préserver la santé générale et, éventuellement, à réduire l’inflammation systémique. Les habitudes alimentaires riches en fruits, en légumes, en grains entiers et en aliments riches en nutriments (y compris les options végétales) fournissent des antioxydants et des nutriments essentiels qui favorisent la santé du système nerveux.
L’activité physique peut présenter de nombreux avantages pour les personnes vivant avec la PDIC. Travailler avec un(e) spécialiste en réadaptation peut vous aider à apprendre à faire de l’exercice en toute sécurité et vous aidera à vous adapter au stade de votre problème de santé. L’activité physique peut contribuer à améliorer l’équilibre, à réduire les chutes et à rétablir ou à ralentir la perte de fonctions.
La PDIC est un problème de santé difficile à vivre, tant sur le plan physique que psychologique. Il est essentiel d’avoir du soutien pour faire face aux difficultés liées à la PDIC. Des groupes de soutien tels que la Fondation canadienne du SGB/PDIC peuvent vous offrir un espace sécuritaire où partager votre expérience, accéder à des ressources et échanger avec d’autres personnes qui comprennent ce que vous vivez. À la maison, il est utile de pouvoir compter sur une personne de la famille ou un(e) ami(e) qui vous aidera à rester fidèle à vos objectifs et à vous motiver les jours où c’est plus difficile.
La physiothérapie vise à améliorer la force et la coordination; elle revêt une importance particulière pour les personnes dont la mobilité est limitée ou réduite.
L’ergothérapie consiste notamment à travailler avec un(e) spécialiste pour apprendre de nouvelles façons d’aborder les tâches quotidiennes telles que se laver, cuisiner et s’habiller. Cela peut s’avérer particulièrement utile pour les personnes vivant avec la PDIC, car elles sont confrontées à une faiblesse musculaire progressive susceptible d’avoir des répercussions sur leur vie quotidienne.
Le diagnostic d’une maladie rare et évolutive comme la PDIC peut avoir de graves répercussions sur votre santé mentale. Le recours à un soutien professionnel, par exemple auprès de conseiller(ère)s ou de psychothérapeutes agréé(e)s, peut aider à gérer le stress, l’anxiété et la dépression associés à ce problème de santé.
Les personnes vivant avec la PDIC peuvent avoir besoin d’’appareils fonctionnels telles que des déambulateurs, des cannes ou des fauteuils roulants pour se déplacer.
«Prendre en main mon parcours avec la PDIC, c’est adopter une attitude proactive concernant ma santé et travailler en étroite collaboration avec mon équipe soignante. L’un de mes plus grands défis est que j’ai souvent du mal à déterminer si de nouveaux symptômes sont liés à la PDIC, ce qui peut me faire tarder à communiquer avec mon(ma) neurologue. Une meilleure maîtrise de la maladie me permettrait de me sentir plus en confiance pour repérer les changements, d’en parler plus tôt et de mieux gérer mon problème de santé, afin de pouvoir me concentrer sur ma vie plutôt que de m’inquiéter de mes symptômes. »
Pas nécessairement. La PDIC peut toucher chaque personne atteinte de manière très différente, et l’amélioration ne se produit pas toujours rapidement ni de façon linéaire. Les symptômes peuvent fluctuer, notamment en période de stress physique ou émotionnel, de manque de sommeil, de maladie ou d’infection.
Les gens réagissent également différemment au traitement. Certaines personnes constatent une amélioration relativement rapidement, tandis que pour d’autres, cela peut prendre des semaines, voire des mois. Ce qui importe le plus, c’est la tendance générale : votre force, votre mobilité, vos sensations et vos fonctions quotidiennes s'améliorent-elles, restent-elles stables ou se détériorent-elles au fil du temps?
Si votre état ne s’améliore pas comme prévu ou si vous avez l’impression qu’il se détériore, parlez-en à votre spécialiste. Il se peut que votre traitement doive être ajusté ou modifié et, parfois, que le diagnostic lui-même doive être réévalué.
L’un des aspects les plus utiles à surveiller est la manière dont la PDIC affecte ce que vous êtes réellement capable de faire au quotidien.
Surveillez les changements au niveau de votre force, de votre équilibre, de votre démarche, de vos sensations et de votre endurance. Avez-vous de plus en plus de difficulté à monter les escaliers? Marchez-vous sur une distance plus courte avant de ressentir de la fatigue? Vous arrive-t-il de faire tomber des objets, d’avoir de la difficulté à boutonner vos vêtements ou à ouvrir des contenants, ou encore d’avoir du mal à accomplir des tâches qui vous semblaient auparavant plus faciles? Il est également important de signaler les chutes ou les quasi-chutes.
Il est également utile de vérifier si vos symptômes ont une incidence sur votre capacité à travailler, à participer à des activités sociales ou familiales, ou à conserver votre niveau habituel d’autonomie.
Enfin, veuillez informer votre équipe médicale de tout effet secondaire lié au traitement ou si vous constatez à plusieurs reprises que vos symptômes réapparaissent ou s’aggravent avant la prochaine dose prévue. Ces tendances peuvent fournir des renseignements importants sur l’efficacité de votre traitement dans la gestion de la PDIC.
Si un changement important ou soudain se développe au niveau de votre force physique ou de votre capacité à marcher, n’attendez pas votre prochain rendez-vous de routine pour communiquer avec votre équipe soignante.
Oui. La prise en charge de la PDIC s’étend généralement sur plusieurs mois et années, plutôt que sur quelques jours ; la constance est donc importante. Certains traitements mettent du temps à atteindre leur pleine efficacité, et le fait de respecter le calendrier prévu permet au traitement d’agir de manière optimale.
Le fait de ne pas suivre le traitement ou de le retarder peut parfois entraîner des fluctuations plus importantes des symptômes ou une récurrence de la faiblesse, ce ce qui peut se traduire par une rechute dont la guérison peut prendre des semaines, voire des mois.
Certaines stratégies pratiques peuvent vous aider : inscrivez vos rendez-vous de traitement dans un calendrier, notez vos doses et vos symptômes, et faites appel à une personne de la famille ou à un(e) soignant(e) si vous avez besoin d’un soutien supplémentaire. Si des effets secondaires, les horaires de traitement, les coûts, les déplacements ou d’autres problèmes rendent difficile le suivi de votre traitement, parlez-en à votre équipe soignante. Il existe souvent des moyens d’adapter le plan de traitement afin de le rendre plus facile à suivre.
Cela dépend. La PDIC est un problème de santé chronique à médiation immunitaire pour lequel il n’existe actuellement aucun remède, mais cela ne signifie pas pour autant que chacun(e) des patient(e)s devra suivre un traitement à vie.
Certaines personnes ont besoin d’un traitement continu pour maintenir leur PDIC sous contrôle. D’autres peuvent connaître une période prolongée de stabilité ou de rémission et peuvent réduire progressivement leur traitement. La majorité des patient(e)s ont besoin d’un traitement d’entretien continu pour maintenir la PDIC sous contrôle.
Notre objectif n’est pas simplement de maintenir une personne sous traitement indéfiniment. L’objectif est d’assurer un bon contrôle de la maladie, puis, le moment venu, de déterminer la dose minimale de traitement nécessaire pour vous maintenir en bonne santé. Votre neurologue devrait réévaluer périodiquement à la fois votre réponse au traitement et la possibilité de réduire ce dernier en toute sécurité.
C’est l’un des principaux défis liés au traitement de la PDIC. Nous souhaitons laisser suffisamment de temps au traitement pour qu’il agisse, mais nous ne voulons pas non plus laisser la lésion nerveuse s’aggraver pendant cette attente.
La PDIC ne se manifeste pas exactement de la même manière chez chaque patient(e). Différentes composantes du système immunitaire — notamment les anticorps et d’autres voies inflammatoires — peuvent jouer un rôle plus important chez certaines personnes que chez d'autres. Les traitements que nous utilisons pour la PDIC agissent principalement sur ces différentes voies. À l’heure actuelle, nous ne disposons d’aucun test sanguin ni d’aucun marqueur capable de nous indiquer de manière fiable quel traitement sera le plus efficace pour un(e) patient(e) en particulier; c’est pourquoi il est parfois nécessaire d'essayer différents traitements.
Pour cette raison, nous combinons ce que vous ressentez avec des mesures objectives de votre état fonctionnel. Il peut s’agir notamment de la force de préhension et de mesures standardisées de la PDIC, telles que INCAT, I-RODS et le score total de MRC. En répétant ces mesures au fil du temps, nous pouvons constater si votre état s’améliore, reste stable ou continue de se détériorer.
Si votre état est stable ou s’améliore progressivement, il peut être judicieux de poursuivre le traitement un peu plus longtemps. S’il y a une détérioration manifeste et mesurable de la force ou de la fonction, c’est une autre histoire : dans ce cas, votre spécialiste devrait réévaluer le plan de traitement plutôt que de se contenter d’attendre.
C’est une période très encourageante pour les soins de la PDIC. Nous parvenons de mieux en mieux à reconnaître rapidement la PDIC, à évaluer l’activité de la maladie de manière plus constante et à comprendre l’impact considérable que ce problème de santé peut avoir sur la mobilité, le travail, l’autonomie et la qualité de vie.
Les traitements sont également de plus en plus personnalisés. Outre les traitements établis, les nouveaux traitements ciblés et les différentes manières d’administrer la thérapie offrent aux patient(e)s et à leurs spécialistes davantage d’options, de souplesse et d’autonomie qu’auparavant.
Ce qui est tout aussi important, c’est que nos objectifs évoluent. Nous ne nous concentrons plus uniquement sur la prévention des détériorations majeures. Nous visons de plus en plus à améliorer la force et la fonction, à réduire les fluctuations, à accroître l’autonomie et à alléger le fardeau lié aux traitements.
Il nous reste encore beaucoup à apprendre sur la PDIC, notamment pour déterminer quel traitement sera le plus efficace pour chaque patient(e). Cependant, notre capacité à diagnostiquer, à surveiller et à traiter cette maladie ne cesse de s’améliorer.
