Pourquoi après un diagnostic de TSNO, le savoir est synonyme de pouvoir

_« J’ai grandi dans un milieu où le handicap était normal. Je connaissais des personnes sourdes qui avaient survécu à des accidents vasculaires cérébraux et qui souffraient de problèmes cardiaques si graves qu’elles pouvaient à peine sortir de chez elles. Je n’ai jamais pensé à ressentir de la pitié. Au contraire, je les ai toujours aimées et acceptées pour qui elles étaient. Leurs handicaps ne m’ont jamais semblé être une défaillance. Comment cela serait-il possible, quand on voit une personne demeurer si puissante et capable?

Je suis heureuse d’avoir pu apprendre jeune, grâce à ces contacts et à ce contexte, que le handicap n’est qu’un état d’être comme un autre sur le continuum de l’expérience humaine. Mon petit-fils cadet me connaîtra toujours comme une personne handicapée, et j’espère qu’il apprendra de moi les mêmes leçons que j’ai apprises de ces modèles dans ma jeunesse. Le handicap ne change pas ce que nous sommes. C’est juste quelque chose qui nous arrive. Et puis on trouve des moyens de continuer.

D’une certaine manière, cette leçon m’a suivie toute ma vie, bien avant d’avoir un diagnostic définitif et de bien comprendre mes propres problèmes de santé. Je suis née malentendante, mais il a fallu des dizaines d’années avant que je n’aie un diagnostic. Quand j’étais enfant, j’avais des crises périodiques où mon corps cessait de coopérer. Je pouvais tomber dans les escaliers, puis tomber de mon vélo le lendemain. J’étais fatiguée et j’avais des nausées impossibles. Il m’est arrivé d’avoir des douleurs irradiées le long de mon bras droit qui duraient des mois. Et confrontée à tout cela, j’ai trouvé des moyens de m’adapter pendant des dizaines d’années sans même m’en rendre compte. Je continuais tout simplement à avancer.

Puis, en 2007, après une chute mineure devant chez moi qui m’a laissée sans sensation de la clavicule aux orteils, j’ai été aiguillée vers un neurologue qui m’a posé un diagnostic erroné de sclérose en plaques (SP). Cette erreur de diagnostic a eu des conséquences désastreuses sur ma santé. J’ai passé cinq ans à suivre différents traitements contre la SP, dont de la chimiothérapie. C’était très éprouvant et je ne voyais aucun changement. Pire, mon état s’aggravait. J’avais mal tous les jours et ma santé mentale se détériorait rapidement.

Ce n’est qu’en 2012 que j’ai enfin reçu un diagnostic précis : la neuromyélite optique, ou NO. Quiconque est atteint d’une maladie rare vous le dira : tout a changé quand j’ai pu enfin nommer ce dont je souffre. Quand on parle de maladies rares, le savoir est synonyme de pouvoir. Dans les 20 dernières ann.es, il y a une explosion de nouvelles recherches et de nouveaux médicaments pour cette maladie. C’est donc une période très prometteuse pour les personnes atteintes de NO. Pour ma part, j’ai eu la chance de recevoir mon diagnostic avant que la maladie n’ait trop progressé.

Fraîchement diagnostiquée, j’ai commencé des démarches d’autonomisation et d’accessibilité et j’ai rapidement réalisé que le combat ne se limitait pas à moi. Avant même de m’en rendre compte, j’étais devenue une porte-parole à plein temps, intervenant dans des panels, rédigeant une chronique et animant un podcast. C’est un peu fou. Aucun enfant ne rêve de recevoir un jour un diagnostic de maladie rare et de devenir un défenseur pour la cause. On le fait parce que c’est nécessaire. 

On le fait aussi parce qu’il est impératif de défendre nos intérêts. La rareté de ces maladies peut donner l’impression d’être invisible. Mais quand il y a de la sensibilisation, de l’éducation, un bon accès, du financement, des programmes sociaux et des recherches bien soutenues, les résultats peuvent être formidables pour les personnes qui vivent avec ces maladies. Grâce à mon traitement, je n’ai pas eu de rechute depuis quatre ans, ce qui me donne la confiance dont j’ai besoin pour bien vivre et être moi-même sans compromis. Rien n’est plus important à mes yeux. Honnêtement, je n’aurais jamais pensé que ce serait possible, mais avec une bonne prise en charge et une bonne équipe de soins, cette maladie peut être maîtrisée. Je pense que chaque patient est digne de cela.

Nous sommes des mères et des pères, des conjoints et conjointes, des employés et employées, des voisins et voisines. Nous avons de la valeur et nous contribuons à la société de bien des façons. Nous avons une vie que nous voulons continuer à vivre. »

Lelainia Lloyd (Canada) et Debbie Leticq (Australie) coaniment NMOSD Your Way, un balado d'échanges entre des cliniciens, des chercheurs et d'autres patients qui discutent de ce qu'il faut faire pour vivre une vie optimale après avoir reçu un diagnostic qui change une vie. Pour écouter NMOSD Your Way, rendez-vous sur Spotify ou sur votre plateforme de balados préférée. Les points de vue exprimés sont ceux des personnes qui parlent et non ceux d'Alexion/AstraZeneca – Maladies rares.

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Cette initiative a reçu l’appui d’Alexion/AstraZeneca – Maladies rares.