L’aube d’une nouvelle ère pour les gens atteints d’un cholangiocarcinome au Canada

En 2022, Jennifer était en plein milieu d’un très beau passage de son histoire. Des dizaines d’années de dur labeur comme technologue en géosciences dans l’industrie pétrolière et gazière lui avaient permis, à elle et son mari Kevin, de construire la maison de leurs rêves dans un des paysages les plus majestueux du Canada et de créer la vie dont le couple avait toujours rêvé. Mais les signes du cancer commençaient déjà à se manifester.

« Je me suis mise à perdre mon souffle quand je promenais les chiens dans les collines », se souvient Jennifer. « J’étais tout le temps épuisée, mentalement et physiquement. Un jour, j’ai attrapé une bronchite dont je n’ai pas pu me débarrasser pendant des mois. Je me suis dit que c’était à cause de mon âge et de ma vie professionnelle exigeante. J’ai toujours eu un mode de vie sain, alors je supposais que c’était normal de se sentir fatiguée au début de la cinquantaine. »

Jennifer a résisté à la fatigue et à des maladies mineures pendant un an avant de remarquer une douleur récurrente dans la partie supérieure droite de son corps. Cette douleur l’a amenée chez son médecin de famille, où une analyse sanguine de routine a révélé une légère augmentation des enzymes hépatiques. Par excès de prudence, Jennifer a exigé un suivi, et une échographie a montré une tumeur de la taille d’un pamplemousse sur son foie.

« C’était en janvier 2023 », raconte Jennifer. « C’est là que tout a vraiment commencé. Mon médecin a fait un travail formidable. Elle m’a immédiatement aiguillée vers un spécialiste du foie à l’hôpital Foothills de Calgary, où le personnel s’est montré absolument hors pair. »

Moins d’un mois après la première prise de sang de Jennifer, si anodine, l’équipe de Foothills a confirmé le diagnostic : le cholangiocarcinome, un cancer rare des voies biliaires qui s’étend à l’intérieur et autour du foie, de la vésicule biliaire et du pancréas, et dont le pronostic est redoutable.

« Le problème, avec les cholangiocarcinomes, c’est que leurs symptômes sont assez banals, donc en général, on les détecte par hasard », explique le D^r Ravi Ramjeesingh, oncologue médical au Nova Scotia Cancer Centre. « Vous êtes fatigué, vous avez peut-être perdu du poids, vous avez peut-être des douleurs abdominales. Il peut s’agir de n’importe quoi. Souvent, et surtout quand on a un emploi du temps chargé, il est facile de se dire que ce n’est rien de grave. »

La recherche, source d’espoir pour l’avenir

Ces dernières années, beaucoup de nouvelles recherches ont transformé la façon dont on envisage le traitement des cancers des voies biliaires. En plus de la chirurgie, de la radiothérapie et de la chimiothérapie, de nouvelles immunothérapies et thérapies de ciblage génétique peuvent s’attaquer aux cellules cancéreuses de manière plus sélective. Or, même avec ces nouvelles options, il est important de déceler le cancer assez tôt, pendant qu’il est encore résécable (c’est-à-dire qu’on peut l’enlever grâce à une chirurgie) pour avoir de bons résultats en matière de survie, de rétablissement et de guérison.

« Plus le diagnostic est précoce, plus il y a de chances qu’une intervention chirurgicale soit possible », explique le D^r Ramjeesingh. « Mais quand on regarde les données, on voit que ce ne sont que 25 à 30 % des tumeurs qui sont considérées comme résécables lorsqu’on les dépiste pour la première fois. Quand la maladie s’est propagée à d’autres organes, nous avons de nouveaux traitements qui améliorent les résultats et aident les patients à vivre plus longtemps avec une meilleure qualité de vie. Mais en général, on ne parle pas d’années. »

Par bonheur, pour Jennifer, cela fait maintenant plus d’un an. Et elle compte bien continuer à compter les années! Sa tumeur du foie était assez grosse, mais puisqu’elle touchait uniquement le foie, il était possible de l’enlever grâce à une chirurgie après l’avoir rétrécie grâce à un cycle de chimio. « Dès que j’ai su que j’avais une tumeur, j’ai dit : “Je veux qu’elle disparaisse. Commençons la chimiothérapie” », raconte Jennifer. « Je suis une personne pragmatique et guidée par les données. Donnez-moi un objectif, et je vais y travailler. »

Dans le chaos, trouver la clarté et une belle communauté

L’opération de Jennifer a été réussie, mais quatre mois plus tard, le cancer est réapparu. C’est là que Jennifer a commencé à chercher du soutien et des conseils auprès d’autres gens atteints du cancer des voies biliaires. Ces recherches l’ont menée à Brenda Clayton, présidente et l’une des fondatrices de Carcinome Cholangio-Hépatocellulaire Canada (CCHC). Brenda avait elle aussi cherché une communauté autrefois et, n’ayant rien trouvé au nord de la frontière, elle avait décidé d’en créer une elle-même.

« Notre fille aînée, Rebecca, a reçu un diagnostic de cholangiocarcinome en juin 2020 », confie Brenda. « C’était un cancer de stade 1 au moment du diagnostic, mais quand elle s’est fait opérer, le cancer avait déjà métastasé dans l’estomac. Elle a commencé une chimiothérapie standard et, jusqu’à Noël, tout semblait bien se passer. Mais la tumeur a recommencé à se développer. Nous n’avions pas toutes les options qui existent aujourd’hui. Pour elle, il n’y avait plus rien à faire au Canada. »

« Défendre ses propres intérêts, que ce soit pour les examens, la recherche, les traitements personnalisés ou l’accès aux soins, est un des moyens les plus efficaces pour les patients et patientes d’obtenir un meilleur dénouement dans ce domaine en rapide évolution qu’est le cancer des voies biliaires. »

Rebecca est décédée en juin 2021, à l’âge de 41 ans, entourée de sa famille. Malgré son courage, les obstacles qui ont entravé ses soins ont été difficiles à accepter pour elle. 

Brenda se souvient de conversations difficiles qui ont eu lieu vers la fin, quand Rebecca a exprimé ses dernières volontés. « Elle voulait que notre famille continue à lutter contre le cholangiocarcinome et à défendre les intérêts des autres patients », explique Brenda. Et c’est comme ça que CCHC a été créé. 

Heureusement, dans les trois années qui se sont écoulées depuis le décès de Rebecca, les progrès de la médecine ont déjà multiplié les options qui s’offrent aux personnes atteintes d’un cholangiocarcinome. Il est donc plus important que jamais pour les patients et patientes qui veulent se tenir au courant des thérapies et recherches les plus récentes d’interagir avec la communauté qui les entoure.

« Il y a tellement de choses à savoir sur cette maladie qu’on peut se sentir dépassé », explique Brenda. « Le plus important est de faire rétrécir la tumeur immédiatement et de cerner les biomarqueurs dès que possible. C’est un des points importants que nous défendons. Ces biomarqueurs détermineront les thérapies ciblées qui pourraient être efficaces pour vous ou les essais cliniques auxquels vous pourriez être admissible. »

Le D^r Ramjeesingh estime aussi que le fait de défendre ses propres intérêts, que ce soit pour les examens, la recherche, les traitements personnalisés ou l’accès aux soins, est un des moyens les plus efficaces pour les patients et patientes d’obtenir un meilleur dénouement dans ce domaine en rapide évolution qu’est le cancer des voies biliaires. « J’adore que ces discussions existent », affirme-t-il. « Plus cette conversation se répandra, plus nous serons prêts à fournir des voies d’accès à des traitements novateurs. »

Prendre les rênes de son propre destin

Après avoir communiqué avec CCHC, Jennifer a pu faire séquencer son propre cancer et découvrir ses biomarqueurs, ce qui a révélé que son cancer comportait une mutation précise qui avait déjà fait l’objet de recherches médicales fructueuses. Soudain, le prochain chapitre de sa vie s’annonçait beaucoup plus ouvert. 

« Ce cancer fait partie de mon quotidien maintenant, mais ce n’est peut-être pas pour toujours », explique Jennifer. « Parfois, dans la vie, il y a des détours, et on en sort plus fort et plus ouvert à du nouveau. J’ai hâte aux choses auxquelles j’ai toujours eu hâte, comme promener mes chiens, jouer au golf et passer du temps avec mes amis et ma famille. Mais maintenant, j’ai aussi hâte à de nouveaux passe-temps et à de nouvelles aventures. »

Jennifer se réjouit de toutes les possibilités de son histoire qui ne sont pas encore écrites, et elle est reconnaissante de ne pas avoir à les vivre seule. La communauté que Brenda a créée depuis le décès de Rebecca est devenue pour Jennifer un havre de paix dont elle avait grand besoin quand son cancer est réapparu. « Brenda est une bénédiction et une force de la nature », affirme Jennifer. « Les connaissances et les compétences qu’elle apporte à notre communauté sont extraordinaires. Sans elle, je n’aurais pas eu l’énergie et le savoir-faire nécessaires pour m’y retrouver. »

À la maison, Jennifer compte sur son mari Kevin, un ambulancier, pour l’aider à reconnaître et à apprécier la beauté et les petites victoires de la vie, même les jours les plus sombres. « Quand je suis déprimée, il a l’incroyable don de mettre en relief les petites victoires », explique-t-elle. « Même quand le tableau d’ensemble est très inquiétant, il réussit toujours à me remonter le moral. Il me dit : “C’est un bonus. Regarde toutes ces victoires que nous avons obtenues” ».

Cette capacité à trouver la lumière dans l’obscurité est l’essence même de l’espoir. Aucun d’entre nous ne sait ce que son histoire lui réserve. Et pour Jennifer, c’est ça le cœur de la vie. Les bons moments ne sont pas donnés, mais les moments difficiles non plus.

« En ce moment, je suis une combinaison de traitements, mais chaque jour où je suis là est une nouvelle possibilité », explique Jennifer. « Je suis optimiste et curieuse de voir ce qui m’attend, et je suis à l’aise avec l’incertitude. Trop se concentrer sur un éventuel avenir très précis ne fait que vous priver de votre motivation et de votre capacité à avancer vers un point ou l’autre de l’infinie multitude d’avenirs possibles. Je ne pense pas que la fin de mon histoire soit déjà écrite. »