Élever deux jeunes garçons tout en se rétablissant d’un accident vasculaire cérébral : L’histoire de Courtney

_«En décembre 2020, j’étais une jeune maman très occupée, en pleine période de changement dans ma vie. J’avais temporairement quitté l’Alberta pour retourner dans ma région natale, au Canada atlantique, avec mes deux petits garçons, l’un en bas âge et l’autre âgé d’à peine huit mois. C’était un grand saut, de déménager temporairement dans l’Est pendant mon congé de maternité, mais cela en valait la peine pour me rapprocher un peu de ma famille pour un certain temps. Cela valait la peine rien que pour pouvoir passer un vrai Noël ensemble.

Sauf que, quelques jours avant Noël, j’ai subi un accident vasculaire cérébral inattendu, et à partir de ce moment-là, mes souvenirs sont confus. Je me souviens avoir été transportée en ambulance à l’hôpital de Charlottetown, puis à celui de Moncton. Je me souviens des examens d’imagerie cérébrale. Je me souviens des mots « hémorragie cérébrale majeure due à une malformation artérioveineuse ». Je me souviens avoir tiré mon lait maternel même si je n’avais pas la force de tenir la machine toute seule. Et je me souviens que les gens me posaient sans cesse les mêmes questions : « Savez-vous comment vous vous appelez? Savez-vous où vous êtes? Savez-vous quel jour nous sommes? »

Puis, tout à coup, je me suis retrouvée allongée dans ce qui semblait être une salle de réveil. Une infirmière faisait le tour des lits pour poser les questions habituelles, et j’ai entendu la personne à côté de moi donner une date qui se terminait par 2021. À travers le brouillard de la sédation, une seule pensée m’est venue à l’esprit : j’avais manqué le premier Noël de mon fils.

J’ai appris plus tard que j’avais subi une opération chirurgicale d’urgence au cerveau le jour de Noël. Je ne réagissais plus du tout et, pour me sauver la vie, on m’avait enlevé un morceau de cerveau de la taille d’une balle de golf. J’avais survécu, mais ma survie allait changer ma vie à jamais : une vie de lente convalescence et de spasticité musculaire permanente.

La spasticité est un problème de santé qui provoque des contractions musculaires involontaires, entraînant une raideur ou une rigidité des muscles. En général, la spasticité est causée par des lésions touchant les parties du cerveau ou de la moelle épinière responsables du contrôle des muscles. Ces lésions peuvent être causés par une lésion cérébrale (comme un accident vasculaire cérébral), une lésion de la moelle épinière, une infirmité motrice cérébrale ou la sclérose en plaques, par exemple.

Source (en anglais seulement): AANS.

Le saviez-vous?

Téléchargez le guide d’auto-évaluation de la spasticité suite à un accident vasculaire cérébral.

Je voulais tellement rentrer chez moi, mais je devais d’abord réapprendre à marcher. Je devais réapprendre à tenir un bébé dans mes bras, en me pratiquant avec une poupée lestée. Je devais réapprendre tout ce qu’une maman doit savoir faire. Et cela me semblait impossible. L’hémorragie s’était produite dans la partie droite de mon cerveau, si bien que j’avais l’impression d’avoir un sac de sable à la place du côté gauche de mon corps, ce qui posait problème parce que j’étais gauchère.

Je savais que ces premiers mois de thérapie et de rééducation seraient déterminants pour mon avenir et celui de ma famille, alors j’y ai mis tout mon cœur. J’ai été hospitalisée en rééducation à l’Île-du-Prince-Édouard et c’était un peu intimidant, car il n’y avait pas un(e) seul(e) neurochirurgien(ne) sur l’île. Je n’étais même pas suivie par un(e) neurologue. Je suis très reconnaissante envers ma formidable équipe soignante, mais je me demande si mon rétablissement aurait pu être différent si j’avais été dans un endroit disposant de plus de ressources.

Chez la majorité des survivant(e)s, la spasticité peut survenir dans les jours ou les mois qui suivent un accident vasculaire cérébral. Une intervention précoce est bénéfique pour améliorer la fonction et la qualité de vie globale.

Source (en anglais seulement): PubMed Central.

Le saviez-vous?

Lorsque je suis enfin rentrée chez moi à la fin du mois de février, j’ai eu l’impression d’avoir remporté une victoire. Je marchais à nouveau. J’étais prête à être présente pour mes enfants. J’étais prête à redevenir moi-même. Puis la réalité m’a rattrapée. Tout était tellement plus difficile : transporter les courses, enfiler mes chaussettes, emmener mes enfants à la plage, préparer un simple repas. Des choses que je considérais comme acquises étaient soudainement devenues des défis insurmontables.

Ma main gauche se crispe et refuse de se relâcher. Mon épaule s’affaisse. Ma jambe fléchit. Il m’arrive de tomber. Au début, je marchais avec une canne, mais j’ai senti que je devais y renoncer, car je n’ai plus qu’une seule main fonctionnelle et j’ai toujours besoin de l’utiliser pour autre chose, comme porter quelque chose pour l’un de mes garçons ou leur tenir la main. Et pour couronner le tout, la fatigue neurologique est écrasante. Ma vie est un cycle sommeil-repos-sommeil. Et lorsque je ne dors pas assez, ce qui est souvent le cas quand on a des enfants, je suis épuisée pendant des jours.

Mais, petit à petit, nous avons trouvé notre chemin. Un(e) ami(e) proche m’a mise en contact avec le programme Après un AVC de la Marche des dix sous du Canada, ce qui a tout changé. Le simple fait de rencontrer d’autres personnes qui vivent des difficultés similaires m’a beaucoup aidé. J’ai également commencé un traitement qui aide les muscles de mon côté gauche. Je sens vraiment une différence. S’il y a une chose que je retire de tout cela, c’est qu’il faut se battre pour soi-même. Il faut continuer à faire le suivi et à se faire réévaluer, que ce soit quelques mois ou plusieurs années après votre accident vasculaire cérébral. Si vous ne demandez rien, vous n’obtiendrez rien. Le rétablissement est difficile et éprouvant, mais trouver un traitement qui vous convient et recevoir du soutien peut vous aider.

Téléchargez le guide d’auto-évaluation de la spasticité suite à un accident vasculaire cérébral.

J’en suis arrivée au point où je réfléchis à la manière dont je vais recommencer à vivre ma vie. Nous apprenons à être une famille. Je ne suis toujours pas retournée au travail et je ne peux toujours pas faire tout ce que je voudrais avec mes garçons, mais cela me suffit. Je ne peux pas courir ni nager librement avec eux, mais je peux marcher et me tenir debout dans les vagues. Je ne peux pas préparer un gros repas avec une dinde, mais je peux faire des biscuits. Ils ont tous les deux appris à m’aider et se sont très bien adaptés à notre nouvelle réalité. Ils savent que maman a des limites, mais c’est comme ça. Je suis fière du chemin que nous avons parcouru. »

{{CTA}}

Pour en savoir plus sur la spasticité post-accident vasculaire cérébral, visitez le site www.patientvoice.io/post-stroke-spasticity. Si vous ou un(e) de vos proches avez récemment subi un accident vasculaire cérébral, téléchargez le guide d’auto-évaluation et consultez un médecin pour en savoir plus.

--

L’information présentée ici est destinée à des fins éducatives seulement et ne constitue en aucun cas un outil de diagnostic. Consultez toujours votre prestataire de soins de santé pour obtenir des conseils personnalisés en matière de santé.

Une initiative soutenue par AbbVie.

Cette page et ses thèmes principaux ont été élaborés par Patient Voice.