Les multiples facettes des maladies rhumatismales

Nikki Bhatti

Polyarthrite rhumatoïde

_«Je venais tout juste de commencer l’université quand, étrangement, un matin, je me suis réveillée avec les pieds tellement enflés que je pouvais à peine descendre les escaliers. Peu de temps après, j’ai commencé à ressentir une raideur dans les mains également. Lorsque le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR) fut prononcé, j’étais absolument sidérée. Je pensais que l’arthrite était une maladie qui touchait uniquement les personnes âgées. J’avais beaucoup à apprendre.

Pendant très longtemps, j’ai eu beaucoup de difficulté à prendre mes médicaments régulièrement. Je pense que je n’étais pas encore prête à accepter que c’était un problème de santé auquel j’allais devoir faire face pour le reste de ma vie. Et comme je n’étais pas assidue avec mon traitement, je souffrais d’enflures aux mains et aux pieds, de fatigue, de douleur et de tous les autres symptômes que je n’associais pas nécessairement à mon arthrite. Cette maladie est tellement complexe et imprévisible.

Ce fut très difficile pour moi de reconnaître que je devais gérer mon arthrite et que j’avais besoin de soutien et de mesures d’adaptation. D’une certaine manière, demander de l’aide a été la partie la plus difficile. J’ai passé beaucoup de temps à penser que je ne devais pas parler de cette maladie, que je devais simplement essayer de mener une vie « normale ». J’ai essayé de cacher à quel point je souffrais, parce que je ne voulais pas que cela devienne un fardeau pour quelqu’un d’autre.

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Parfois, ces inquiétudes sont infondées et n’existent que dans mon esprit. Comme lorsque j’étais en vacances au Japon avec ma famille et que je me suis infligé beaucoup de douleur et d’inconfort en essayant de marcher autant qu’eux, alors que je savais qu’ils m’auraient soutenu et qu’ils auraient compris si je leur en avais parlé. Mais d’autres fois, la résistance est plus forte. Je travaillais auparavant comme caissière de banque, et nous devions rester debout pendant tout notre quart de travail. Je ne pouvais tout simplement pas le faire. Je pensais que ce serait simple de dire : « Pardon, j’ai cette maladie, puis-je avoir un tabouret pour m’asseoir? » Mais c’était un processus vraiment intimidant et il a fallu des mois pour que ma demande soit approuvée. 

Même aujourd’hui, dans un milieu de travail où je peux obtenir des mesures d’adaptation pour ma maladie, je suis encore parfois stigmatisée parce que j’ai l’air « en bonne santé » d’un point de vue extérieur. Cette maladie peut être invisible. Je me suis toutefois rendu compte que j’avais la responsabilité non seulement de défendre activement ma propre santé, mais aussi d’être visible aux yeux du monde entier. Lorsque vous cherchez de l’information en ligne sur l’arthrite, vous ne voyez aucune photo de jeunes filles indiennes. Une grande partie de mes difficultés intérieures découle de cette première pensée que j’ai eue après avoir reçu le diagnostic, à savoir qu’il s’agissait d’une maladie de personnes âgées. Je veux que les gens sachent que des jeunes comme moi vivent également avec la PR.»

John Warren

Spondylarthrite axiale 

_«J’avais 31 ans et j’avais tellement mal que je pensais être en train de mourir. J’avais l’impression que quelqu’un m’écrasait constamment la poitrine. Je ne pouvais jamais respirer profondément. Le rhumatologue m’a dit que j’étais atteint de spondylarthrite ankylosante (SA), un type de spondylarthrite axiale (axSpA), qui touchait toute ma colonne vertébrale et tout le contour de ma cage thoracique, et que je n’en guérirais jamais.

J’avais deux jeunes filles à la maison et je ne pouvais presque rien faire avec elles, car je souffrais trop. Savoir à quel point ces petites filles avaient besoin de moi était la seule chose qui me permettait de continuer. Sinon, j’aurais été prêt à abandonner. Je ne voulais plus vivre. C’était terrible à ce point.

Dans le village où nous vivons, le seul type de travail est le travail manuel. Je travaillais donc comme aide-pêcheur pour la pêche au homard et au crabe, malgré la douleur, soulevant 150 livres, 275 fois par jour. C’est un travail difficile qui m’a coûté très cher. Je prenais énormément d’analgésiques chaque semaine juste pour réduire la douleur à un niveau que je pouvais tolérer. J’aimais mon travail avant. J’avais hâte d’aller pêcher tous les jours. Mais la douleur m’a enlevé cela et j’ai commencé à le détester. J’ai commencé à sentir que le travail allait me tuer.

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Il m’a fallu vivre deux ans de misère avant d’obtenir un traitement. Et quand ils m’ont donné de la médication, cela ne m’a aidé que pendant environ deux ans. Ensuite, on m’a prescrit un autre médicament, puis un autre, puis un autre. Finalement, tous les médicaments qu’ils me prescrivaient finissaient par ne plus faire effet et je souffrais à nouveau, encore plus qu’avant.

Cette épreuve a également été difficile pour mon mariage. Et cela a été très difficile pour mes enfants : mes deux filles aînées qui sont maintenant adultes, et ma plus jeune fille qui a seulement 11 ans et qui m’a vu souffrir toute sa vie. Grâce à elles, je n’ai jamais abandonné, j’ai continué à essayer traitement après traitement. Et maintenant, je prends enfin un médicament qui semble vraiment fonctionner pour moi. 

Mon corps a tellement souffert que je vais toujours ressentir de la douleur, mais si elle est d’un niveau 2 au lieu d’un niveau 10, je peux vivre avec ça. Je suis heureux d’avoir continué à me battre aussi longtemps et, avec un peu de chance, je serai encore là assez longtemps pour voir ma plus jeune obtenir son diplôme et peut-être même rencontrer quelques-uns de mes petits-enfants.»

Simmie Smith

Arthrite psoriasique

_«La première fois que j’ai entendu le mot « psoriasis », j’avais seulement neuf ans. En tant qu’enfant d’immigrants, j’étais non seulement la patiente, mais j’étais aussi l’interprète de ma mère. Je me souviens d’avoir essayé d’expliquer à ma mère ce que le médecin disait tout en essayant moi-même de comprendre. Ce sont des souvenirs très marquants pour moi.

Le diagnostic était le psoriasis, avec des éruptions cutanées principalement sur mon cuir chevelu au début, puis sur tout mon corps. J’ai obtenu une ordonnance et, étant originaire d’Asie du Sud, ma mère pensait que toutes sortes de remèdes maison pourraient aussi m’aider. J’ai beaucoup souffert au secondaire. On se moquait de moi et à cause du manque de connaissances et d’éducation, les enfants et les enseignants pensaient que j’étais contagieuse.

Puis, au début de la vingtaine, les douleurs articulaires ont commencé. Au début, je n’associais pas du tout cela à mon psoriasis. Mais plus tard, j’ai appris que la douleur que je ressentais était en fait de l’arthrite psoriasique (AP). Mes articulations étaient complètement enflammées. Il ne s’agissait plus seulement de ma peau. J’ai décidé qu’il était temps de changer mon mode de vie.

J’ai commencé à mieux manger. J’ai commencé à devenir plus active. Je suis allée me baigner dans la mer Morte. Et, étonnamment, cela m’a aidé. Rapidement, je me suis mise à courir des demi-marathons, puis des marathons. J’ai commencé à jouer au golf. C’était absolument incroyable. Ma peau s’était éclaircie et mes articulations allaient beaucoup mieux. Je commençais à penser que j’avais vaincu la maladie, que je m’étais guérie.

Malheureusement, les éruptions étaient revenues, encore plus sévères qu’auparavant. La douleur était atroce. Dans mes pieds, dans mes mains, dans mes hanches, dans mes genoux. Je n’étais plus capable de pratiquer toutes les activités qui étaient devenues si importantes pour moi et j’ai appris que ce problème de santé ne disparaissait jamais vraiment. C’est très éprouvant de se demander si le jour viendra où notre agenda ne sera plus rempli de rendez-vous médicaux.

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Nous devenons des patient·es très complexes et nous apprenons à tolérer beaucoup de choses. Nous tolérons la douleur et l’inconfort. Nous tolérons la médication jusqu’à ce que nous en trouvions une qui nous convienne. Nous tolérons un réel manque de compréhension de ce problème de santé, non seulement de la part des gens qui nous entourent, mais parfois même de la part de nos prestataires de soins de santé.

Mais nous trouvons aussi le moyen de continuer d’avancer. Lorsque nous jouons un rôle actif dans notre propre santé, nous pouvons tellement contribuer. Avec toutes les recherches en cours, les possibilités sont plus nombreuses que jamais. Et la médication n’est qu’un aspect de notre traitement. Le plan de traitement optimal de chaque personne a plusieurs facettes et est unique. Je le sais grâce à mon parcours personnel, mais aussi grâce aux nombreuses autres personnes que j’ai rencontrées en tant que présidente du conseil d’administration de Psoriasis Canada. C’est pourquoi il est si important, en tant que patient·es, que nous soyons habilités, bien informés et toujours prêt·es à agir comme nos propres interprètes à tous les égards.»