Se reconstruire, pas à pas : le parcours de Richard face à la PDIC

Une maladie grave et évolutive

La polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique, ou PDIC, est une maladie auto-immune rare dans laquelle les cellules immunitaires de l’organisme endommagent la myéline qui isole les neurones du système nerveux périphérique. Il s’agit d’une maladie chronique, épisodique et évolutive, ce qui signifie que les symptômes peuvent s’aggraver puis s’atténuer par cycles. Cependant, en l’absence de traitement, la maladie va généralement en s’empirant, conduisant à une invalidité de plus en plus grave à mesure que les lésions nerveuses s’accumulent.

« La PDIC peut toucher n’importe qui, quel que soit son âge », explique la Dre Anita Florendo-Cumbermack, neurologue au London Health Sciences Centre. « C’est toutefois vers la cinquantaine et la soixantaine que nous l’observons le plus souvent. Chez la majorité des patient(e)s, la maladie évolue lentement, sur plusieurs semaines ou mois. Elle commence par des fourmillements dans les mains et les pieds, puis s’ajoutent des troubles de l’équilibre et une faiblesse dans les jambes et les bras. Les patient(e)s commencent alors à avoir de la difficulté à monter les escaliers, à se lever d’une chaise, à marcher même sur un sol plat, ainsi qu’à accomplir des tâches nécessitant de la dextérité. »

La PDIC étant un problème de santé rare, elle passe souvent inaperçue aux yeux de la plupart des médecins généralistes. Beaucoup n’auront jamais rencontré de cas de PDIC au cours de leur carrière, et les premiers symptômes peuvent facilement être confondus avec ceux d’autres problèmes de santé, comme le syndrome du canal carpien ou la neuropathie idiopathique. Ces retards dans l’obtention d’un diagnostic peuvent avoir des conséquences désastreuses. 

« Un diagnostic précoce et un suivi sont essentiels », explique la Dre Florendo-Cumbermack. « Tout le monde n’a pas besoin d’un traitement immédiat, mais nous devons être en mesure de reconnaître le moment où cela devient nécessaire. Nous disposons de traitements efficaces pour ce problème de santé, dont la plupart sont des produits dérivés du sang, et la recherche avance à grands pas vers de nouveaux types de traitement. Une grande partie des symptômes les plus graves sont souvent réversibles grâce à un traitement précoce. Cependant, lorsque les patient(e)s ne sont ni diagnostiqué(e)s ni traité(e)s, les lésions peuvent s’étendre de la gaine isolante à la fibre nerveuse elle-même, entraînant un handicap irréversible. »

Au bord du gouffre

Richard a commencé son traitement de première ligne en février 2020 et était convaincu qu’il allait se remettre rapidement. « Je me suis dit que c’était en fait le moment idéal pour tomber malade », dit-il. « Du jour au lendemain, tout le monde travaillait de la maison, donc je ne manquais pas grand-chose. Une fois la pandémie terminée, je serais de retour au bureau avec tout le monde. Je serais de retour sur le terrain de tennis. »

Malheureusement, cela ne s’est pas passé ainsi. Malgré le traitement, les symptômes de Richard n’ont fait qu’empirer. La douleur a commencé à irradier dans ses bras, ses jambes, ses mains et ses pieds. Il avait besoin de l’aide deSanâapour se rendre du lit à la salle de bains. Il a dû commencer à boire avec une paille, car il n’était plus capable de porter un verre à ses lèvres. En mai, il était évident qu’il devait être hospitalisé. « J’ai rédigé un nouveau testament avant d’aller à l’hôpital et j’ai appuyé sur “Envoyer” », raconte Richard. « Honnêtement, je ne savais pas si j’allais un jour en sortir. »

Les répercussions cachées des maladies chroniques

Selon Donna Hartlen, directrice générale de la Fondation canadienne du SGB/PDIC, les cas comme celui de Richard sont malheureusement trop fréquents. « Étant donné que la PDIC est une maladie rare, nous avons la chance que ce problème de santé puisse être traité », reconnaît Hartlen. « Mais la réalité, c’est que les traitements facilement accessibles ne fonctionnent pas pour tout le monde. Même les patient(e)s qui répondent au traitement peuvent être confronté(e)s à de nombreux effets secondaires et ne pas parvenir à se rétablir complètement. Je pense que chaque patient(e) mérite la meilleure qualité de vie possible. Tout le monde mérite d’être à l’abri d’un handicap évitable. »

Le parcours de Mme Hartlen avec la PDIC a commencé en 2009, alors qu’elle avait 39 ans et deux enfants de moins de 5 ans. Même aujourd’hui, lorsque sa maladie se manifeste, elle se retrouve complètement immobilisée, pratiquement quadriplégique, ce qui, elle le sait, a été traumatisant pour son mari et ses enfants. Et, bien que le traitement l’ait aidée à se rétablir chaque fois, elle ne sait jamais dans quelle mesure elle retrouvera ses capacités. « Beaucoup de gens, en particulier ceux qui exercent des métiers physiquement exigeants, ne parviennent jamais à reprendre le travail une fois que la faiblesse et l’engourdissement se manifestent », explique-t-elle. « Les gens se retrouvent isolés de leur cercle social, car ils ne peuvent jamais planifier quoi que ce soit en fonction de leur maladie. Ils développent des troubles de santé mentale et ont du mal à préserver même leurs relations les plus chères. C’est une réalité bien concrète. »

Il faut tout un village

Après deux hospitalisations et de multiples traitements infructueux, Richard avait l’impression d’être au fond d’un gouffre dont il ne pouvait plus sortir. Il avait créé une autre entreprise depuis son lit d’hôpital, car le travail était la seule chose qui parvenait à le distraire de ses douleurs neuropathiques débilitantes. Mais même utiliser un ordinateur portable devenait difficile. Il avait désormais besoin de l’aide de Sanâa pour presque tout. Sanâa ne se lassait jamais de soutenir et de prendre soin de Richard, mais l’inquiétude la rongeait de l’intérieur. Les muscles du corps autrefois athlétique de Richard avaient fondu jusqu’à disparaître presque entièrement.

« Sans Sanâa, j’aurais facilement pu abandonner à ce moment-là », se souvient Richard. « Et sans mon ami Marc, qui m’a forcé à retourner au gym. Je me déplaçais alors avec un déambulateur. La première fois que nous sommes allés au gym, au bout de cinq minutes, je suppliais Marc de me ramener chez moi. J’étais épuisé. D’accord, m’a-t-il répondu, mais on recommence dans deux jours. Et c’est ce que nous avons fait, encore et encore, jusqu’à ce que, très lentement, je commence à retrouver un peu de masse musculaire. »

Plus d’options, de meilleurs résultats

Avec Sanâa et Marc à ses côtés, Richard a trouvé la force nécessaire pour mener ce long combat vers la guérison. Il suit un traitement qui a permis de stabiliser son état pour le moment, même si celui-ci a toujours tendance à l’assommer complètement pendant deux jours. 

Aujourd’hui, Richard dit que les marches lui semblent parfois encore un peu plus hautes qu’avant, mais il ne se passe pratiquement pas une journée sans qu’il ne retourne sur un terrain de tennis ou de squash. Il travaille exactement autant qu’il le souhaite, ce qui demeure beaucoup pour un homme théoriquement à la retraite. Sanâa et lui se réadaptent à la vie au Canada après leur dernier voyage d’un mois à Dubaï. Mais Richard ne minimise pas la difficulté qu’il a eue à sortir de ce gouffre. Et il craint de ne pas pouvoir y parvenir à nouveau. Il insiste sur l’importance de poursuivre la recherche sur de nouveaux traitements contre la PDIC, et de rendre ces innovations accessibles dès le début de la maladie.

« Je considère que je suis très chanceux, car je sais que beaucoup de personnes atteintes de la PDIC ne retrouvent jamais leur vie d’avant comme cela a été mon cas », explique Richard. « Mais j’ai aussi très peur que cette maladie revienne sous une forme encore plus grave. Comme beaucoup de personnes atteintes de la PDIC, j’ai dû essayer de nombreux traitements différents avant d’en trouver un qui fonctionne. J’espère simplement que, bientôt, les neurologues disposeront d’un arsenal thérapeutique encore plus efficace. »