“ J’avais trois ans lorsque les symptômes de la dystonie sont apparus. Tout au long de l’école primaire, j’avais du mal à rester assise et à écrire à cause de contractions musculaires involontaires. Même lire était un défi, car ma tête bougeait toute seule et mes yeux perdaient le fil des mots. Malgré tout, j’étais une enfant très active et sociable. Je faisais de la gymnastique, de la danse et du patinage. Je jouais au soccer et au baseball. Je pouvais mener une vie presque normale, mais c’était difficile, sachant que quelque chose n’allait pas. Pire encore, personne ne pouvait me dire ce qui causait ce problème. Je n’avais pas de nom pour mon problème. Je n’étais que l’enfant qui avait des spasmes.
Mais quand je patinais ou dansais, je me sentais presque bien. J’avais toujours l’impression que plus je faisais d’activité physique, plus mes muscles se calmaient et se contrôlaient. C’était dans les moments calmes, en faisant des choses quotidiennes, que les spasmes musculaires étaient les plus forts. Je pouvais parfaitement exécuter toute une routine de patinage synchronisé, mais essayer de me maquiller avant ou de boire un verre d’eau après était presque impossible.
En vieillissant, les tremblements se sont accentués et je suis devenue plus consciente de mon état. Le stress et l’anxiété m’isolaient déjà beaucoup, mais mes symptômes m’ont poussée à m’isoler davantage.
Au secondaire, alors que la maladie progressait, elle a atteint un stade où il était impossible de la dissimuler. Ma différence physique était pleinement visible à un moment où j’étais déjà psychologiquement vulnérable. Alors que les spasmes musculaires continuaient de façonner ma vie quotidienne, leur poids physique et émotionnel m’affectait de manière constante et importante. Je vivais dans un état permanent de lutte ou de fuite. Et je ne pouvais dire à personne ce que j’avais, même si je l’avais voulu.
J’avais 15 ans après avoir consulté plusieurs neurologues, j’ai enfin obtenu le bon diagnostic. Je me souviens très bien d’être assise dans une grande salle de conférence avec mes parents et ce qui devait être 10 ou 12 médecins. C’est ainsi que j’ai appris que j’étais atteinte de dystonie.
Il existe plusieurs types de dystonie, classés en fonction de la ou des parties du corps qui sont touchées. La forme la plus courante de dystonie est la dystonie cervicale, qui affecte les muscles de la tête, du cou et des épaules.
Le saviez-vous?
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Ils m’ont tout de suite dit que je devais éviter de faire trop de recherches en ligne. Je n’aimerais pas ce que je verrais. Je me suis retrouvée avec un immense sentiment d’angoisse. J’étais également soulagée de pouvoir enfin mettre un nom sur ma maladie, mais j’étais toujours réticente à en parler. Je sentais le regard des gens posé sur moi et je savais quelles questions ils voulaient me poser, mais je ne voulais pas y répondre. Peu à peu, je me suis sentie de plus en plus déconnectée de mes pairs et de moi-même. On m’a diagnostiqué un trouble anxieux avec des tendances obsessionnelles compulsives. Cela a marqué un chapitre particulièrement difficile de ma vie.
Au milieu de la vingtaine, j’ai compris que quelque chose devait changer. Je me suis souvenu à quel point l’activité physique m’avait fait du bien quand j’étais plus jeune, et j’ai décidé d’essayer de retrouver ce bien-être en me mettant à la course à pied. Cela a fonctionné mieux que je ne l’aurais imaginé, tant pour ma santé physique que, surtout, pour ma santé mentale.
J’ai commencé à courir plus loin et plus longtemps, jusqu’à ce que j’aie envie de tenter mon premier triathlon, et ce, avec détermination. C’est alors que j’ai pris contact avec la Fondation de Recherche Médicale sur la Dystonie Canada et que j’ai lancé ma campagne Défier la dystonie. J’aime penser que je défie les probabilités de la dystonie tout en défiant mes propres limites.
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Depuis, j’ai participé à des courses à travers le Canada et les États-Unis — triathlons, demi-Ironmans et un Ironman complet — tout en représentant la communauté des personnes atteintes de dystonie. Cela m’a amené à parler très ouvertement de ma maladie, et j’ai été surprise de voir à quel point cela m’a libérée. Maintenant, quand j’entre dans une pièce, au lieu de vouloir me cacher, je suis enthousiaste à l’idée d’avoir quelque chose à partager. Cela me permet d’être moi-même.
Mon réseau de soutien est absolument fantastique, ce qui m’aide beaucoup. Mes médecins m’encouragent beaucoup dans ma pratique sportive, même lorsque mon entraînement complique mon programme de traitement. Je consulte régulièrement mon neurologue, qui me recommande différentes approches susceptibles de me convenir.
La dystonie est un trouble neurologique qui peut affecter bien plus que le corps physique. Si vous souffrez de dystonie, travaillez avec votre équipe soignante pour fixer des objectifs significatifs et mesurables afin de gérer votre problème de santé.
Le saviez-vous?
Et ma famille — mes parents, mon frère et mon mari Adam — a été incroyable à chaque étape. Mes parents ont toujours été mon roc depuis mon enfance, une source de confiance et d’encouragement qui n’a jamais faibli. Mon frère Logan a été mon fidèle coéquipier tout au long de cette aventure, m’aidant à garder les pieds sur terre et me rappelant de ne pas prendre la vie trop au sérieux. Adam a toujours cru que je pouvais tout accomplir, et il me soutient à 100 % dans tout ce que j’entreprends. Il est mon partenaire dans chaque défi et mon refuge à la fin de chaque journée.
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