Quand « presque bien » ne suffisait pas : le face-à-face d’Hannah entre l’HPN et la maternité

_“ Je me sentais très fatiguée depuis quelques années et les médecins n'arrivaient pas à me dire pourquoi. J’étais dans la vingtaine et j’avais toujours été une personne active. J’aimais la randonnée, la course à pied — toutes sortes de sports de plein air. Passer du temps à l’extérieur, faire de l’exercice et sentir la force de mon corps était l’une de mes plus grandes joies. Mais au fur et à mesure que ma fatigue s’aggravait, il m’était de plus en plus difficile de faire ces activités. Il était devenu difficile de faire quoi que ce soit. J’ai commencé à me demander si je n’étais pas devenue une personne paresseuse et démotivée. Je n’ai pas réalisé que quelque chose n’allait vraiment pas bien.

Au même moment, mon mari Andrew et moi essayions de fonder une famille et nous avions des difficultés à concevoir. Lorsque nous avons commencé le traitement de fertilité, les analyses de sang ont révélé que mon taux d’hémoglobine était constamment bas. Cela a suffi pour qu’ils m’envoient faire une biopsie de la moelle osseuse et, dans la journée, j’ai reçu l’appel. Je souffrais d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie du sang rare où les globules rouges se décomposent prématurément.

Une étude canadienne récente a montré que les personnes atteintes d’HPN consultaient souvent quatre prestataires de soins de santé ou plus et attendaient en moyenne 14 ans pour obtenir un diagnostic précis. Ces retards sont dus à une faible sensibilisation à l’HPN, à des tests limités et à des symptômes vagues, tels que la fatigue.

Source (en anglais seulement): Journal des maladies rares.

Le saviez-vous?

Je n’avais jamais entendu parler de l’HPN et ce que j’ai trouvé sur Google était très effrayant. Il n'y a pas si longtemps, on disait aux personnes atteintes d’HPN que leur espérance de survie n'était que de 10 à 15 ans. J’ai également appris que la recherche avait beaucoup progressé et qu’il existait aujourd’hui de nombreuses options thérapeutiques pour les personnes atteintes d’HPN. Mais on m’a dit que je n’étais pas encore assez malade pour bénéficier d’un traitement. 

Et puis, très peu de temps après le diagnostic, j’ai appris que j’étais enceinte. C’était une très bonne nouvelle, mais aussi une nouvelle dimension effrayante de l’incertitude croissante autour de ma santé et de mon avenir. J’ai été suivie de très près tout au long de cette grossesse et Noah est arrivé en bonne santé, bien qu’un peu en avance.

Lorsque je suis tombée enceinte de notre deuxième enfant, Elijah, moins d’un an après la naissance de notre premier, mon HPN a pris une mauvaise tournure. Soudainement, j’ai été assez malade pour recevoir un traitement. J’ai dû commencer à prendre des médicaments d’urgence au milieu de ma grossesse et c’était terrifiant.

Heureusement, Elijah est lui aussi arrivé en bonne santé, bien qu’encore plus en avance que son frère. Cependant, la dépression post-partum a frappé de plein fouet. J’ai été emportée par des vagues de fatigue qui ont détruit ma santé mentale. Tout ce que je voulais, c’était être une bonne mère pour mes deux petits garçons, mais tout me semblait si sombre et sans espoir. Je pouvais à peine prendre soin de moi. J’avais du mal juste à sortir du lit le matin,sans parler d’organiser des jeux pour les enfants. La culpabilité n’a cessé de s’accumuler.

Ce sont des souvenirs d’une période difficile. J’avais besoin d’aide, mais je n’avais pas la force de la demander. J’avais besoin du soutien de personnes qui avaient vécu ce que je vivais, mais je n’avais pas l’énergie nécessaire pour trouver ces personnes. J’ai beaucoup de chance que mes médecins et ma famille aient défendu mes intérêts quand je ne le pouvais pas. Ils croyaient que je pouvais aller mieux, même si moi je ne le croyais pas.

Avec le soutien de mon mari et de mon équipe médicale, j’ai obtenu un traitement pour la dépression post-partum. J’ai également changé de médicaments pour l’HPN. J’ai pris contact avec des groupes de soutien et j’ai enfin commencé à rencontrer d’autres personnes atteintes de la même maladie. J’avais encore du mal, mais j’ai fini par me sentir presque bien.

Il m’a fallu un certain temps après cela pour comprendre que « presque bien » n’était pas suffisant. Les bons jours, j’avais l’énergie d’emmener mon fils aîné au karaté, d’emmener mon fils cadet à un groupe de jeu, de passer du temps avec mes amis. Mais les mauvais jours, tout ce que je pouvais faire, c’était rester au lit. Et j’avais encore beaucoup de mauvais jours. Je voulais plus de la vie.

Même sous traitement, certaines personnes atteintes d’HPN peuvent encore ressentir de la fatigue, un faible taux d’hémoglobine, une dépendance aux transfusions, et plus. Notez vos symptômes et consultez votre médecin pour vous assurer que vous suivez un plan de traitement qui vous convient.

Source (en anglais seulement): ACAAM.

Le saviez-vous?

En discutant avec d’autres patients atteints d’HPN, j’ai compris que j’avais beaucoup de chance que ma maladie ne soit pas plus grave. Mais je savais aussi que le bon médicament pouvait faire la différence. J’ai réalisé que mes symptômes n’avaient pas besoin d’être au pire pour que je mérite mieux. C’est à ce moment-là que j’ai vraiment commencé à défendre mes intérêts.

Et lorsque j’ai changé à nouveau de médicaments, cela a complètement changé la donne. Mon énergie est revenue, et j’ai pu être un peu plus active dans des domaines que j’avais presque abandonnés. J’ai commencé à me renseigner sur les types d’exercices recommandés pour les personnes atteintes d’HPN. Tout ce que j’ai trouvé m’a orienté vers des exercices plus doux, comme la marche et le yoga. Et, je veux dire, j’aime marcher et j’ai essayé le yoga, mais j’avais envie de quelque chose de plus intense. Je me suis donc inscrite à des cours de karaté pour femmes au même endroit que mon fils aîné et j’en suis tombée amoureuse. Aujourd’hui, mon cadet, qui a tout juste trois ans, a commencé à suivre des cours lui aussi et c’est incroyable que ce soit quelque chose que nous puissions partager en famille.

Je ressens toujours une certaine fatigue et mon taux d’hémoglobine est toujours bas, mais les deux sont plus proches de ce qui me semble gérable. L’HPN m’affecte toujours, mais elle ne définit plus ma vie quotidienne. Il y a des jours où les choses sont difficiles, mais j’ai maintenant la force de les surmonter. Je peux montrer à mes garçons ce que signifie persévérer même face aux défis. Je pense que c’est en partie pour cela que le karaté est devenu si important pour moi. Lorsqu’il y a une cérémonie de remise des ceintures et que nous sommes là ensemble vêtus de nos gis, cela me rappelle concrètement le chemin parcouru et à quel point nous sommes forts ».

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Pour en savoir plus sur la réponse sous-optimale au traitement, consultez le site RethinkPNH.ca/FR.

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