Sortir de l'ombre: La communauté des personnes vivant avec le prurigo nodulaire se mobilise pour sensibiliser le public et militer en faveur de l’accès à des traitements ciblés

Sharon Mumford‍

A reçu un diagnostic de PN en 2025

_«Je venais tout juste de déménager à Vancouver après avoir quitté le Cap-Breton lorsqu’une partie du côté de ma jambe a commencé à me démanger. Je vivais une séparation très difficile, alors au début, j’ai pensé que cela pouvait être une réaction liée au stress. Mais les démangeaisons ont continué à s’étendre, et la situation n’a cessé d’empirer. J’en suis arrivée au point où je me suis rendue à l’urgence, car je pensais sincèrement avoir contracté une infection à bactérie mangeuse de chair.

J’ai toujours eu des problèmes de peau. Depuis que je suis petite, ma vie a été marquée par le psoriasis, la dermatite, la rosacée et toutes sortes de réactions allergiques. J’ai passé des dizaines d’années à bâtir un salon de coiffure prospère au Cap-Breton, mais j’ai dû y renoncer car j’ai développé une allergie aux produits capillaires. J’ai passé la majeure partie de ma vie à appliquer de la crème à la cortisone pour soigner telle ou telle affection cutanée. Mais ces nouvelles plaques étaient d’une nature complètement différente.

Pendant plus d’un an après l’apparition de la première, j’ai souffert, la plupart du temps en silence. Les médecins m’ont prescrit des crèmes antihistaminiques. J’en ai utilisé des tubes et des tubes. Rien ne m’aidait. Ma peau me picotait, me démangeait et me brûlait sans arrêt. Mon estime de moi était à son plus bas.

«Je suis de nature enjouée et, même quand je me sentais vraiment mal, j’arrivais quand même à avoir l’air heureuse et on aurait pu croire que tout allait bien.»

J’avais rencontré un homme formidable, gentil, attentionné et beau. Mais même quand il me disait que j’étais belle, je me sentais vraiment laide et répugnante. Des plaques, des bosses, des cicatrices et des croûtes partout. Je ne pouvais pas aller au gym. Je ne pouvais pas aller à la plage. Ma libido avait disparu. Je ne voulais pas qu’on me touche. Tout ce que je voulais, c’était dormir, mais la douleur était si intense que je ne pouvais même pas faire ça. Je pleurais tout le temps. Je croyais que j’allais devenir folle.

Finalement, on m’a orientée vers une dermatologue. Lors de ma première consultation, la médecin est entrée dans la salle et, après moins de deux secondes, elle a dit : « C’est du prurigo nodulaire. »

Le simple fait de savoir que ce problème de santé avait un nom et qu’il existait un plan de traitement a tout changé. Dès que j’ai commencé à prendre un médicament biologique spécialement indiqué pour le prurigo nodulaire (PN), mes plaques ont commencé à disparaître presque complètement. J’espère simplement que ces traitements seront accessibles à d’autres personnes qui en ont besoin, et que de nouvelles options s’offriront à moi si mon traitement actuel cesse de fonctionner. En partie à cause de ces inquiétudes, mon rétablissement psychologique et émotionnel prend plus de temps que mon rétablissement physique.

J’ai toujours été une battante. Mais trop souvent, pour survivre, il faut se cacher et faire semblant. Je suis de nature enjouée et, même quand je me sentais vraiment mal, j’arrivais quand même à avoir l’air heureuse et on aurait pu croire que tout allait bien. Je réalise des vidéos sur TikTok depuis un certain temps — notamment pour raconter mon parcours avec le PN — et tout le monde me dit toujours à quel point j’ai l’air positive et sûre de moi. D’une certaine manière, c’est bien moi, mais il y a aussi, en dessous, une personne effrayée et peu sûre d’elle. Petit à petit, à mesure que je guéris, j’apprends à la laisser s’exprimer elle aussi, à lui accorder la bienveillance qu’elle mérite.»

Dr. Mohannad Abu-Hilal

Professeur agrégé et chef du service de dermatologie à l’Université McMaster

_«Je traite des patient(e)s atteint(e)s de prurigo nodulaire depuis près de huit ans et j’ai pu observer toute la gamme des manifestations de cette maladie. Il s’agit d’une affection cutanée inflammatoire très accablante, caractérisée par des plaques qui démangent intensément et des nodules qui apparaissent généralement sur les bras, les jambes et le haut du dos. C’est une maladie chronique résultant d’une interaction entre le système immunitaire et le système nerveux et, malheureusement, elle ne disparaîtra pas d’elle-même. 

Les démangeaisons liées au prurigo nodulaire sont souvent si intenses qu’elles perturbent le sommeil et nuisent à la vie professionnelle. Cela peut entraîner de l’anxiété, une dépression et un sentiment d’isolement. Les personnes touchées cessent de participer à des événements sociaux et de s’adonner à des loisirs. Et la situation ne fait qu’empirer, car le cercle vicieux de démangeaisons et de grattements aggrave leur état.

«Pour la première fois, nous disposons de traitements sûrs et efficaces qui peuvent convenir à un grand nombre de patient(e)s, ce qui laisse place à une amélioration significative tant au niveau des démangeaisons que des plaques elles-mêmes.»

Comme plusieurs problèmes de santé, la gravité du prurigo nodulaire peut varier d’une forme relativement bénigne à une forme très sévère. Lorsqu’un(e) patient(e) présente une forme bénigne, on obtient souvent de bons résultats grâce à des traitements topiques et des injections locales. Mais dans les cas modérés à sévères, nous ne disposions d’aucun médicament sûr, efficace et fondé sur des données probantes qui puisse aider; nous n’avions pas de traitements ciblés.

À la place, nous utilisions des agents immunosuppresseurs à large spectre, qui ne fonctionnaient pas pour tout le monde et comportaient leurs propres risques. Nous pouvions aussi recourir à la photothérapie, un traitement contraignant impliquant souvent de longues listes d’attente et de longues visites dans des services spécialisés éloignés, trois fois par semaine. Et, bien que la photothérapie aide certain(e)s patient(e)s, il ne s’agit que d’une petite partie d’entre eux (elles). Aucun de ces traitements n’était idéal. Je n’ai jamais aimé devoir compter sur eux, mais nous n’avions pas d’autre choix.

Ces dernières années, cependant, la situation a enfin commencé à évoluer. Des agents biologiques ciblant les protéines spécifiques impliquées dans la physiopathologie de ce problème de santé ont fait leur apparition. Pour la première fois, nous disposons de traitements sûrs et efficaces qui peuvent convenir à un grand nombre de patient(e)s, ce qui laisse place à une amélioration significative tant au niveau des démangeaisons que des plaques elles-mêmes. Il s’agit d’une avancée majeure. Le contexte a complètement changé depuis que j’ai commencé à traiter cette maladie.

Même avec ces nouveaux traitements, certains besoins restent insatisfaits. Il y a toujours des patient(e)s qui ne répondent à aucun médicament donné ou qui, pour une raison ou une autre, ne les tolèrent pas. Nous avons besoin de plus d’outils dans notre boîte à outils. Mais, face à ce diagnostic qui a longtemps été véritablement accablant à annoncer, je peux désormais dire aux patient(e)s nouvellement diagnostiqué(e)s que nous avons enfin une bonne compréhension de ce problème de santé et savons comment le traiter. Je peux leur dire que nous avons peut-être trouvé un moyen de briser ce cercle vicieux de démangeaisons et de grattements et d’améliorer considérablement leur qualité de vie.»