Une illustration de la réalité de la migraine : le combat de Shruti pour être prise au sérieux

_« J’ai adoré grandir à Bangalore. C’est une ville magnifique, dynamique et moderne où il se passe toujours quelque chose. On y trouve tout ce qu’on peut rêver de découvrir. On l’appelle la ville-jardin de l’Inde. La Silicon Valley de l’Inde. Mais ce n’est pas l’endroit idéal pour vivre quand on souffre de migraine.

J’ai commencé à ressentir des symptômes abdominaux liés à la migraine à l’âge de six ans, ce qui, au fil du temps, a également eu des répercussions sur ma santé mentale, notamment sous forme d’anxiété, de stress et de dépression. J’ai eu beaucoup de mal à expliquer ce que je ressentais à mes parents, sans parler des médecins. Il n’y avait pas de diagnostic de migraine. Au contraire, j’ai souvent entendu dire : “Je crois qu’elle essaie juste d’éviter d’aller à l’école.”  Ou encore : “Tout ça, c’est dans sa tête.”

Une fois que les maux de tête se sont manifestés à l’âge de 13 ans, j’ai enfin reçu un diagnostic. Ce que je n’ai pas trouvé, c’est un traitement qui me convienne. Il était devenu impossible de mener une vie normale, surtout dans une ville aussi animée. Je ne supportais plus les lumières, les bruits, les odeurs. J’ai commencé à avoir beaucoup de mal à supporter les grands rassemblements de personnes. Tout cela me causait un stress énorme, et ce stress se transformait en crise de migraine à la moindre contrariété. Je souffrais tout le temps, vivant chaque jour avec une douleur de niveau huit sur dix. Ça a changé qui j’étais, et je n’aimais pas la personne que j’étais devenue.

La migraine est un trouble neurologique grave qui touche environ 5 millions de Canadien(ne)s. Malgré sa prévalence, ce trouble n’est pas toujours bien compris par les professionnel(le)s de la santé, ce qui peut retarder le diagnostic et obliger les personnes vivant avec la migraine à faire face à leurs symptômes et à leurs difficultés sans bénéficier d’un traitement adapté.

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Source : Migraine Canada.

Le saviez-vous?

Aujourd’hui, des dizaines d’années plus tard, quand j’y repense, je me rends compte que ma vie a commencé à m’échapper dès l’apparition des premiers maux de tête. Les personnes qui vivent avec la migraine se battent de toutes leurs forces pour ne pas être laissées pour compte. Nous courons après la vie à laquelle nous nous attendions, en accélérant sans cesse le pas, et en nous reléguant au second plan à chaque étape. Nous finissons par nous épuiser et nous effondrer, sans jamais parvenir à rattraper notre retard. Nous devons apprendre à ménager nos efforts, à nous arrêter quand notre corps nous dit de le faire.

Après la naissance de notre fille, mon mari et moi avons eu la possibilité de déménager au Canada, et l’idée de vivre dans un endroit un peu plus calme, où le rythme de vie est un peu plus lent, nous séduisait beaucoup. Un bon système d’éducation pour notre fille, un bon système de santé pour nous tous. Nous nous sommes dit que nous pourrions nous habituer au froid.

Mais, pile au moment où nous avons déménagé, mes crises de migraine se sont considérablement aggravées. Je me suis retrouvée à attendre 24 heures à l’urgence, pour finalement me faire dire de rentrer chez moi et de prendre un analgésique en vente libre. Et quand j’ai essayé d’expliquer pourquoi cela ne me convenait pas, j’ai été ignorée. Pour moi, il s’avère que le Canada n’est pas non plus l’endroit idéal où vivre quand on souffre de migraine. Ici, comme en Inde, j’ai eu beaucoup de mal à être prise au sérieux. Et je n’avais ni les mots ni les moyens d’exprimer ce dont j’avais besoin. Je ne savais même pas ce que j’aurais dû essayer de dire.

J’ai souffert sans obtenir d’aide. Ce fut la pire période de ma vie. J’ai commencé à avoir de graves problèmes de concentration et de mémoire, au point de ne plus pouvoir exercer mon métier d’écrivaine. J’ai dû prendre la décision de renoncer à ma carrière pour rester à la maison avec ma fille, mais j’avais aussi l’impression d’être une mère indigne. Quand ma fille pleurait, je ne percevais rien d’autre que le son de ses pleurs. J’arrivais à peine à m’occuper d’elle. J’arrivais à peine à me brosser les dents. Je passais mes journées dans un brouillard de douleur, essayant simplement de nous maintenir en vie.

Puis, heureusement, j’ai découvert une communauté de personnes vivant avec la migraine. Quand j’ai découvert qu’il y avait tant de gens qui vivaient les mêmes symptômes que moi, qui faisaient face aux mêmes difficultés, ça a changé ma vie. Cette communauté m’a sauvée, et m’a donné envie d’aider d’autres personnes à s’en sortir. J’ai compris que j’étais loin d’être la seule à être passée entre les mailles du système, car nous n’avions pas les mots pour expliquer notre réalité ni pour défendre nos intérêts.

C’est ainsi que j’ai commencé à illustrer mon expérience avec la migraine et à la publier sur Instagram. Plus j’en parlais, plus je me sentais maître de mon propre parcours. J’avais passé tellement de temps à me sentir perdue, sans savoir qui j’étais vraiment. Entrer en contact avec cette communauté m’a redonné un but. Cela m’a permis de mieux me comprendre et de guérir, d’apprendre à vivre avec cette maladie. Et cela m’a aidée à enfin défendre mes droits, à trouver les mots pour exprimer ce que je vivais, à trouver des professionnel(le)s prêt(e)s à m’écouter et à explorer différentes options de traitement jusqu’à ce que nous trouvions celle qui me convenait vraiment. Aujourd’hui, je suis passée d’une douleur qui était constamment à « huit sur dix » à seulement une ou deux crises par mois. Je peux enfin faire la distinction entre ma perception de la maladie et celle que j’ai de moi-même.

Je souhaite que toutes les personnes qui vivent avec la migraine puissent bénéficier de cette clarté. Je connais tant de personnes qui ne se sentent pas bien dans leur corps à cause de cette maladie. Des personnes qui vivent avec la douleur depuis tellement longtemps qu’elles essaient de se convaincre qu’elles ne la ressentent plus. Des personnes qui ne peuvent pas travailler, qui ne peuvent pas s’occuper efficacement de leurs enfants, qui vivent dans la crainte que les choses ne s’améliorent jamais. 

Nous ne pouvons pas nous permettre de renoncer à notre santé. Si vous pensez souffrir de migraine, préparez-vous à en parler à votre prestataire de soins de santé. Vous n’avez pas besoin d’avoir déjà tout compris, mais essayez de savoir quelles questions poser, et ne laissez personne minimiser votre problème. Vous devrez défendre vos intérêts vous-même, mais vous vous devez de persévérer. Car la situation peut s’améliorer. »

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