Ce n’est pas que dans votre tête

L’histoire de Sandra a été racontée dans Les voix rares du Canada 2023.

_« C’est à la fin de la vingtaine que j’ai commencé à avoir de la difficulté à parler. C’est un très gros problème quand on travaille à la radio. J’arrivais à peine à faire un bulletin de 90 secondes avant de bafouiller. On aurait dit que j’avais bu. J’étais constamment angoissée, et je suis devenue une pro de la dissimulation. Je vous jure, personne n’écrivait un bulletin plus serré que moi. Je devais faire un sprint pour que ça finisse au plus vite. "Maintenant, circulation et météo."

Je continuais à consulter des médecins, mais ils pensaient tous que c’était dans ma tête. Mon médecin de famille n’en pouvait plus de me voir dans sa salle d’attente. Je le voyais dans son regard. "Bon, encore elle..." Évidemment, ils ont fini par m’aiguiller vers un psychiatre qui a posé un diagnostic de trouble psychosomatique, et puis ils n’ont plus rien fait pour m’aider.

J’ai vécu comme ça pendant sept ans. Après la naissance de mon premier enfant, les choses ont empiré. Mon œil a commencé à s’affaisser. Je pouvais à peine lever mes bras au-dessus de ma tête. J’avais du mal à tenir mon bébé. Et pourtant, les médecins disaient toujours : "C’est dans ta tête!"

« J’avais travaillé si dur pour arriver là où j’en étais dans ma carrière, et j’étais terrifiée à l’idée de tout perdre juste comme ça. »

Il n’y a rien de plus frustrant et de plus insultant que de savoir sans l’ombre d’un doute qu’il y a quelque chose qui cloche physiquement et de se faire dire que c’est le fruit de votre imagination. Malheureusement, mon histoire est loin d’être unique.

J’ai déménagé de Toronto à Ottawa pour un nouveau départ quand j’ai accepté un poste d’animatrice à l’émission matinale d’une nouvelle station, et tout à coup, je n’arrivais plus à dissimuler mes symptômes. Les gens le remarquaient. J’ai été renvoyée chez moi au milieu d’une émission parce que j’étais trop "épuisée". J’avais travaillé si dur pour arriver là où j’en étais dans ma carrière, et j’étais terrifiée à l’idée de tout perdre juste comme ça.

Ce qui m’a sauvée, en fin de compte, c’est une infection des sinus qui a exacerbé mes problèmes au point que ma gorge a commencé à se refermer. J’ai conduit jusqu’à l’urgence au milieu de la nuit et, une fois rendue, je n’arrivais même pas à parler pour décrire mes symptômes. Je devais les écrire. J’ai attendu toute la nuit à l’urgence. 

Le matin, un neurologue est venu me voir. Il m’a fait une piqûre et m’a dit : "si c’est ce que je pense, vous devriez être capable de parler parfaitement dans une minute."

Une minute plus tard, je parlais parfaitement. 

Il m’a dit : "Ma chère, c’est une myasthénie grave."

J’ai pleuré comme je n’avais jamais pleuré auparavant. Sept ans d’émotion et de frustration sont sortis d’un seul coup. Le neurologue m’a regardé comme si j’avais perdu la tête, mais justement, c’est pour ça que je pleurais! Le problème n’avait jamais été dans ma tête. Je leur avais toujours dit.

Bien sûr, il a fallu du temps pour déterminer le bon plan de traitement Nous avons fini par trouver la bonne formule, associée à de l’exercice physique, qui me convient parfaitement. Je suis stable depuis 15 ans. Aujourd’hui, je n’ai qu’une petite consultation rapide par année avec mon neurologue. Rien à signaler. Toujours heureuse. Toujours en bonne santé. Toujours à l’antenne. Ou sur ma moto. Mais toutes ces années sans savoir... Ce fut un cauchemar que je ne souhaite à personne.

Quand les gens me demandent ce que je ferais autrement si je revenais en arrière, la première chose que je dis est que j’aurais aimé mieux défendre mes propres intérêts. Il faut connaître son corps. S’il y a quelque chose qui cloche et que ce n’est pas dans votre tête, ne laissez personne vous dire que vous inventez des symptômes. Lorsque ma maladie me contrarie aujourd’hui, je me dis que j’aurais pu faire beaucoup plus de choses dans ma vie si quelqu’un avait prononcé les mots "myasthénie grave" sept ans plus tôt. »

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Cette initiative a reçu le soutien d’Alexion AstraZeneca Rare Disease. Le contenu a été créé par Patient Voice, et le soutien d’Alexion AstraZeneca Rare Disease n’a aucunement influencé l’article définitif ou les thèmes éditoriaux.