Une vie interrompue, un avenir retrouvé : l’histoire de Jennifer et de la TSNMO

Une vie bouleversée

Soudain, les grands rêves de Jennifer lui ont semblé fragiles et incertains. Elle s’est retrouvée confrontée à la peur, à l’incertitude et à une perte de contrôle.

« Le sentiment d’être bien dans ma peau m’a été enlevé », dit-elle. « Avant le diagnostic, j’avais cette confiance qui me poussait à foncer dans la vie. Par exemple, voyager. Postuler pour cet emploi important. Partir en escapade routière. Maintenant, je dois toujours me demander si mon corps pourra le supporter. »

C’est la « nouvelle normalité » de Jennifer depuis maintenant 16 ans et, bien qu’elle ait appris à s’adapter, vivre avec le TSNMO n’était pas devenu plus facile jusqu’à récemment. « Il y a des jours où j’ai l’impression que quelqu’un d’autre contrôle mon corps », ajoute-t-elle. « Il ne bouge pas, ne ressent rien et ne réagit pas comme je le voudrais. C’est extrêmement frustrant. »

Le diagnostic a également affecté ses proches. Du jour au lendemain, le mari de Jennifer a dû assumer un rôle de soutien important, ce qui a bouleversé leur relation. Pendant des années, Jennifer a souffert de symptômes chroniques. Pire encore, elle a été confrontée à des rechutes fréquentes et imprévisibles, six ou sept fois entre juin 2024 et février 2025 seulement.

Comprendre le TSNMO

« Au départ, le TSNMO était considéré comme une forme plus grave de la SP », explique le Dr Nasser AlOhaly, neurologue à l’hôpital St. Michael’s de Toronto, spécialisé dans les maladies auto-immunes du système nerveux central. Cela a changé lorsque l’anticorps associé au TSNMO, l’aquaporine-4, a été identifié. « Les récepteurs de l’aquaporine-4 sont présents en forte concentration autour des espaces liquidiens du cerveau et de la moelle épinière, faisant de ces zones les principales cibles des attaques du TSNMO », explique le Dr AlOhaly.

Les attaques ont des effets dévastateurs. « Les personnes atteintes perdent la vision des deux yeux, ce qui se produit soudainement lorsque le système immunitaire attaque les nerfs optiques, ou perdent à des degrés divers les fonctions motrices et sensorielles de leurs membres lorsque la moelle épinière est touchée », explique le Dr AlOhaly. « Les symptômes se développent rapidement en un ou deux jours et peuvent causer des lésions permanentes. »

Lutter contre l’incertitude

Étant donné que le TSNMO est une maladie chronique et incurable, des rechutes peuvent se produire. « Le système immunitaire peut se réactiver et lancer une nouvelle attaque contre le cerveau et la moelle épinière », ajoute le Dr AlOhaly. « Les rechutes sont imprévisibles et ont tendance à être assez dramatiques. Une seule attaque peut suffire à rendre une personne incapable de marcher ou à lui faire perdre définitivement la vue. » Et même si les fonctions perdues peuvent parfois être recouvrées, le Dr AlOhaly souligne que les tissus du système nerveux ne peuvent pas être réparés une fois endommagés.

« Pour moi, une rechute se traduit par une sensation de malaise physique », explique Jennifer. « Je remarque que monter les escaliers est plus difficile, puis plus tard, mes jambes s’alourdissent. Et soudain, tout s’accélère et je ne peux plus monter les escaliers du tout. »

Jennifer décrit les rechutes comme une série d’accidents de voiture, son corps étant la voiture. « Parfois, après un accident de voiture, la voiture émet toujours un petit bruit de cliquetis », dit-elle. « Chaque fois que vous faites une rechute, vous ne savez jamais si vous allez retrouver votre état antérieur. »

Si Jennifer a réussi à se remettre de certains revers — « Mon neurologue, le Dr AlOhaly, et moi-même avons lutté avec acharnement pour que je retrouve ma capacité à marcher comme avant mes récentes attaques », dit-elle —, d’autres symptômes sont devenus permanents : une sensation anormale persistante dans les jambes (« Depuis ma première attaque, j’ai toujours l’impression que mes jambes produisent une sorte d’écho… Je peux ressentir des sensations, mais elles sont atténuées », explique-t-elle), des douleurs dorsales, une fatigue oculaire. Jennifer évite de conduire le soir, mais ces symptômes persistants ont eu un impact beaucoup plus important sur sa vie. « Le TSNMO affecte mon travail, mon indépendance et ma capacité à être la mère et l’épouse que je souhaite être », ajoute-t-elle.

Chaque rechute est importante, mais la prévention est possible

La gravité de la rechute est évaluée à l’aide d’un examen clinique complet et parfois d’une imagerie médicale par IRM. « J’observe les changements dans la vision, la force, la sensibilité et la fonction motrice du patient par rapport à son état initial », explique le Dr AlOhaly. « Si quelque chose a changé, nous le traitons avec sérieux. » Les rechutes du TSNMO peuvent s’aggraver rapidement, c’est pourquoi il est essentiel d’agir vite pour éviter des lésions permanentes et tout handicap pouvant en découler.

La meilleure stratégie consiste avant tout à prévenir les rechutes, souligne le Dr AlOhaly. Il établit des relations solides avec ses patients, en les informant au sujet de la maladie et en apprenant à connaître leurs valeurs et leur mode de vie, afin qu’ils puissent élaborer ensemble des plans de traitement efficaces et personnalisés. Il s’assure également qu’ils savent qu’ils doivent signaler rapidement tout symptôme nouveau ou changeant, en insistant sur le fait que chaque attaque, quelle que soit sa gravité, est importante.

« Le Dr AlOhaly a été extraordinaire en m’encourageant à suivre le bon plan de traitement, à persévérer et à essayer de nouvelles approches. Heureusement, grâce à lui, je n’ai pas eu de rechute depuis que j’ai commencé un nouveau traitement approuvé au début de l’année dernière », explique Jennifer. « Je lui suis reconnaissante de m’avoir sauvé la vie ».

Place à des améliorations significatives

Malheureusement, tous les patients ne connaissent pas une histoire aussi encourageante que celle de Jennifer. La communauté canadienne atteinte du TSNMO est confrontée à de nombreux défis, allant des longs délais d’attente aux urgences au manque de soins multidisciplinaires, en passant par les problèmes d’accès aux médicaments. Une perspective plus large et globale permet de mettre en évidence les domaines susceptibles d’être améliorés.

« En travaillant à l’échelle mondiale, je constate la diversité des systèmes de santé », explique Sumaira Ahmed, fondatrice et directrice générale de l’organisation internationale de défense des patients La Fondation Sumaira (TSF). « Dans certains pays, les soins prodigués aux patients atteints du TSNMO sont véritablement multidisciplinaires. Tous les spécialistes — rhumatologues, diététiciens, endocrinologues — sont réunis sous un même toit, communiquent entre eux et optimisent les soins prodigués aux patients. Les rechutes sont très graves et, comme le dit l’adage, chaque minute compte. Les patients doivent recevoir rapidement un traitement d’urgence afin d’éviter des lésions irréversibles, c’est pourquoi l’accès immédiat aux soins pendant une rechute est si important. »

La santé mentale est un autre aspect important des soins, bien qu’il soit souvent négligé. « Recevoir un diagnostic est dévastateur, de nombreux médicaments ont des effets secondaires qui peuvent affecter votre humeur, et les maladies chroniques ont un impact sur tous les aspects de votre vie », explique Sumaira, qui a reçu un diagnostic de TSNMO alors qu’elle était dans la vingtaine. « Le soutien en matière de santé mentale est extrêmement important. »

Sumaira défend également le pouvoir du soutien communautaire, ayant fondé la TSF en 2014, deux mois seulement après son diagnostic. « J’étais jeune et j’avais peur », dit-elle. « Je ne savais pas ce qui m’attendait, et tout ce que je trouvais en ligne était décourageant. Je voulais rencontrer d’autres patients, écouter leurs histoires, créer des liens. » Aujourd’hui, la TSF offre une source vitale d’entraide aux patients atteints du TSNMO à travers le monde.

De nombreuses raisons d’être optimiste

Malgré les défis, il existe de nombreuses raisons d’être optimiste quant à l’avenir des soins prodigués aux patients atteints du TSNMO.

Pour Jennifer, l’important est de vivre pleinement chaque instant et de planifier un avenir qui l’épanouit. « Je demeure très concentrée sur ma carrière. Je n’ai pas encore fini de la bâtir », dit-elle. « Et je veux voyager davantage avec ma famille. J’aimerais beaucoup aller en Indonésie pour honorer les racines néerlandaises et indonésiennes de ma famille. »

« Nous vivons une période très prometteuse pour les patients atteints du TSNMO », déclare le Dr AlOhaly. « Les traitements sont désormais beaucoup plus efficaces pour prévenir les rechutes du TSNMO et sont facilement accessibles, ce qui a radicalement changé l’avenir des patients. »

Sumaira partage son optimisme. « Le Canada compte plusieurs leaders de premier plan dans ce domaine et de nombreuses recherches importantes sont en cours », dit-elle. « Et le volet de défense des droits est très intéressant. La TSF est de plus en plus présente au Canada. Récemment, plus de 200 personnes ont participé à une Journée des patients à Toronto, ce qui a été extrêmement inspirant. »

À 44 ans, Jennifer a toujours autant d’ambition et d’enthousiasme pour la vie qu’à 27 ans. « Quand je me sens bien, je fonce », dit-elle. « Si je veux faire quelque chose, je le fais. » Avec sa famille à ses côtés, elle s’efforce de préserver les progrès pour lesquels elle s’est battue si durement et de profiter au maximum de chaque bonne journée.

À l’occasion du Mois de la sensibilisation au TSNMO, l’histoire de Jennifer souligne à quel point les soins proactifs peuvent être essentiels. Des discussions ouvertes avec votre prestataire de soins de santé au sujet des options de traitement — et une prise en charge médicale rapide si vous remarquez des changements dans vos symptômes — peuvent jouer un rôle important dans la préservation des résultats à long terme.