« Nous avions toujours voulu avoir deux enfants. En tant qu’enseignante au primaire, j’étais déjà entourée d’enfants tous les jours, et tout ce que je souhaitais, c’était d’avoir les miens. Mon mari, Cody, et moi avions tout prévu. Quand je suis tombée enceinte, j’ai eu l’impression que le plan prenait forme.
Puis, une analyse d’urine de routine a révélé des taux élevés de protéines. Les médecins m’ont dit que ces résultats témoignaient d’un problème rénal, mais qu’ils ne pouvaient pas investiguer davantage tant que j’étais enceinte. Avant de nous pencher sur la question, il fallait tout d’abord que je mène cette grossesse à terme en toute sécurité.
Il a fallu provoquer mon accouchement un mois avant terme à cause d’une série de complications qui, avec le recul, sont toutes liées à une maladie rénale. C’était horrible. Je souffrais de prééclampsie. Ma pression artérielle était extrêmement élevée. Mes jambes étaient tellement enflées à cause de l’œdème qu’elles se sont littéralement fendues. J’ai dû recevoir une transfusion sanguine. L’accouchement a été extrêmement traumatisant. Quatre mois plus tard, j’ai reçu un diagnostic de GNMP.
Glomérulonéphrite membranoproliférative. C’est un nom bien compliqué. C’est une maladie extrêmement rare dont je n’avais jamais entendu parler. Sans traitement efficace, elle conduit souvent à une insuffisance rénale totale.
La glomérulonéphrite membranoproliférative (GNMP) est une maladie rare qui entraîne une inflammation et une lésion des minuscules unités de filtration des reins, appelées glomérules. Une lésion des glomérules peut entraîner la présence de sang ou de protéines dans l’urine, une urine mousseuse, de l’enflure, de l’hypertension, voire une insuffisance rénale. La GNMP se divise en deux catégories principales : la glomérulonéphrite à complexes immuns (IC-MPGN) et la glomérulopathie C3 (C3G).
Pour en savoir plus sur l’IC-MPGN et la C3G, consultez notre foire aux questions avec la Dre Jocelyn Garland.
Le saviez-vous?
C’était le pire moment pour tomber malade. Ma fille était tout pour moi, et tout mon instinct maternel me disait que je devais la faire passer avant tout, quoi qu’il arrive. Mais ma propre santé m’en empêchait. J’arrivais à peine à sortir du lit. Je ne pouvais pas l’allaiter. J’avais une tonne de rendez-vous médicaux. Et je passais mon temps à prendre des médicaments dont les effets secondaires ne faisaient qu’empirer les choses. Je n’arrivais pas à dormir. Je n’arrivais pas à manger. Je n’arrivais plus à fonctionner. Je n’arrivais tout simplement pas à accomplir tout ce que je pensais devoir faire en tant que nouvelle maman.
Même si ça a été difficile, j’ai compris que je devais penser à moi en premier, sinon je ne serais pas capable de m’occuper de ma fille. C’est comme dans la vidéo sur la sécurité dans l’avion : il faut mettre son propre masque à oxygène avant d’aider quelqu’un d’autre à mettre le sien. Mon mari m’a vraiment sauvé la vie pendant toute cette période. C’est un vrai superhéros. Il s’est occupé de tout et l’a fait avec une incroyable bienveillance. Mes parents habitent tout près, et tous nos amis et collègues se sont montrés très compréhensifs et d’une grande aide. Nous avons vraiment eu de la chance d’avoir un réseau de soutien. Je peux sincèrement dire que je ne me suis jamais sentie seule dans cette épreuve, même si j’aurais aimé pouvoir entrer en contact avec une autre jeune maman vivant la même situation que moi. Ou peut-être une autre enseignante. Mais il s’agit d’une maladie extrêmement rare et il n’existe pas de communauté structurée au Canada. Je n’ai donc pas réussi à trouver quelqu’un qui avait vécu les mêmes difficultés que moi en tant qu’enseignante et maman.
«Je devais trouver un moyen de soigner ma maladie tout en restant la personne que je voulais être.»
L’enseignement est un métier très stressant, même dans les meilleures conditions. Il a été particulièrement éprouvant de reprendre le travail après un congé de maternité alors que j’étais nouvellement immunodéprimée. Les salles de classe sont de véritables foyers de contamination. La première année, j’ai attrapé la maladie pieds-mains-bouche avant l’Action de grâce. J’ai ensuite dû m’arrêter pendant un mois à cause de la COVID. À un certain moment, on m’a même suggéré d’envisager de changer de carrière. Je ne veux pas changer de carrière. J’adore être enseignante.
Je devais trouver un moyen de traiter ma maladie tout en restant la personne que je voulais être. Même si ma fonction rénale demeurait relativement stable, c’était terrifiant de savoir que, d’ici quelques années à peine, je pourrais avoir besoin d’une dialyse ou d’une greffe. C’est difficile à accepter, surtout en tant que maman. Cela m’a vraiment fait prendre conscience de l’importance cruciale de trouver un traitement qui soit efficace et qui le reste.
J’ai commencé à consacrer toutes mes vacances d’été à essayer différents traitements. On se disait souvent : « Oh, ça a l’air de marcher. » « Non, attends, peut-être pas. » Ou encore : « Celui-là a des effets secondaires qui vont compliquer le travail d’enseignante. » J’ai vraiment dû apprendre à défendre mes droits et à m’exprimer. J’ai dû savoir quand dire : « Attendez, ça ne me convient pas. Je ne me sens pas bien. Je ne peux pas m’occuper de mon enfant. Je ne peux pas aller travailler. Il doit bien y avoir une autre solution. » C’est ma vie, et il n’y a pas de solution universelle. Nous avons tous des responsabilités et des priorités différentes, et nos soins doivent en tenir compte.
Après des années de frustration et de persévérance, le traitement que nous avons décidé d’essayer l’été dernier semble enfin être celui qui fonctionne. C’est drôle, parce que je ne remarque pas de différence entre la manière dont je me sens aujourd'hui et la manière dont je me sentais dans le passé. Personnellement, je continue de manquer d’énergie et d’éprouver ce sentiment général de morosité qui a toujours caractérisé cette maladie. Mais quand ils vérifient mes taux sanguins et urinaires, les membres de mon équipe soignante me disent : « Oui, on va définitivement continuer avec celui-là. »
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