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Photographie par Patient Voice.
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Trouver force et stabilité malgré un diagnostic sombre

Duchenne muscular dystrophy (DMD)
Sumaiya et Ibrahim parlent de leur parcours avec la dystrophie musculaire de Duchenne.

L’histoire de Ibrahim a été racontée dans Les voix rares du Canada 2023.

« Mon fils Ibrahim a toujours eu des problèmes d’équilibre. Mais c’est un enfant hyperactif, facilement distrait. Ainsi, quand il trébuchait et tombait, nous n’en faisions pas de cas parce qu’il ne prêtait simplement pas attention aux mouvements de ses pieds.

Ce n’est qu’au moment de la rentrée scolaire qu’il est devenu clair à quel point son contrôle moteur avait été touché. L’enseignante de maternelle d’Ibrahim m’en a parlé, en me disant : "Vous savez, je pense qu’il y a quelque chose qui ne va pas tout à fait. Ibrahim tombe assez souvent, et ce n’est pas qu’il ne fait pas attention, c’est qu’il semble simplement perdre soudainement l’équilibre."

Au début, je l’ai amené chez un podiatre pour lui faire créer des orthèses, parce qu’il a les pieds un peu plats, mais il est vite devenu évident que le problème était beaucoup plus grave. Nous avons été dirigés vers un pédiatre qui soupçonnait quelque chose de neuromusculaire. Nous avons reçu l’appel une semaine après les analyses sanguines. Le pédiatre avait vu juste. C’était la dystrophie musculaire de Duchenne.

Lorsqu’elle a remarqué que quelque chose n’allait pas, Sumaiya n’aurait jamais pensé que ce serait la dystrophie musculaire de Duchenne.

Je n’avais aucune idée de ce qu’était la dystrophie musculaire de Duchenne ni de ce à quoi nous pouvions nous attendre, et la première chose que le médecin m’a dite, ce fut de ne pas faire de recherches sur Google. Alors, bien entendu, c’est la première chose que j’ai faite. Et plus j’en apprenais sur la maladie, plus je perdais espoir. Ibrahim avait 5 ans quand il a été diagnostiqué, et je voyais des cas de garçons qui succombaient à la maladie à 17 ans. C’est un diagnostic très, très difficile à recevoir.

L’avenir est soudainement devenu très sombre. Je suis planificatrice financière de profession. C’est donc dire que penser à l’avenir, c’est mon principal mode de fonctionnement, mais c’est soudainement devenu trop sombre. Comment faire une priorité de cotisations à un REEE quand on ne sait même pas si son fils va fêter ses 20 ans? Il s’agit d’une maladie cruelle qui vous vole votre espoir sans rien donner en retour.

« Et plus j’en apprenais sur la maladie, plus je perdais espoir…Je voyais des cas de garçons qui succombaient à la maladie à 17 ans. »

Ibrahim, lui, parle de sa maladie avec logique et pragmatisme depuis le début. Il avait plein de questions pour savoir pourquoi il devait prendre ses médicaments, ce qui se passait avec ses muscles, pourquoi il devait porter des orthèses la nuit alors qu’aucun de ses amis ne le faisait. Ses questions me brisaient le cœur mais, une fois qu’il avait les réponses, il disait toujours : "D’accord. Je peux faire ça." »

Ibrahim : « Je vais avoir 11 ans le mois prochain. J’aime dessiner, j’aime les voitures et j’aime jouer avec mes amis. C’est difficile d’avoir la dystrophie musculaire de Duchenne parce que cela affecte ma capacité à jouer à peu près à n’importe quel jeu physique. Si je n’avais pas cette maladie, je jouerais au soccer, au baseball, au basketball et au cricket. Mes oncles jouent au cricket et j’aimerais faire ça, moi aussi. 

Ce que je veux vraiment que les gens sachent, c’est que ce ne sont pas les muscles qui vous rendent fort. Mes muscles s’affaiblissent constamment, mais j’ai une bonne force mentale. Et je sais comment m’amuser. Ça me rend triste de devoir compter sur d’autres personnes plus que je ne le voudrais, surtout avec mon fauteuil roulant. Mon plus grand espoir pour l’avenir, c’est que quelqu’un réussisse à fabriquer de meilleurs fauteuils roulants. J’espère être ingénieur quand je serai grand. Ou, si on trouve un remède pour Duchenne, eh bien, je deviendrai un joueur de cricket professionnel. »

Ibrahim est actif sur YouTube et ne cesse d’acquérir de nouveaux abonnés.

Sumaiya : « Après avoir vu à quel point Ibrahim a réussi à gérer sa situation, je me suis rendu compte que je devais recommencer à prendre soin de moi aussi. J’ai donc commencé à chercher du soutien. J’ai commencé à prendre des médicaments contre l’anxiété, même si je n’avais jamais eu d’anxiété avant le diagnostic d’Ibrahim. Et nous avons emménagé avec mes parents, une décision formidable, car ils ont été si accueillants et ce sont de merveilleux grands-parents pour Ibrahim. Ma mère gère tout cela à la perfection. Elle connaît tous les rendez-vous d’Ibrahim aux hôpitaux SickKids et Holland Bloorview, et elle connaît tous ses médicaments et tout ce qu’il peut manger et tout ce qu’il doit éviter. Mon père, c’est le grand-père amusant : il récupère Ibrahim à l’école, il le conduit un peu partout et il clique des centaines de fois sur ses vidéos YouTube pour augmenter le nombre de visionnements.

Le fait d’emménager chez mes parents nous a permis de retrouver une certaine stabilité et cette présence que nous chérissons, même si l’état d’Ibrahim continue de progresser. Aujourd’hui, l’avenir semble un peu moins intimidant. Je suis en mesure d’absorber et d’apprécier toutes les recherches qui portent sur la dystrophie musculaire de Duchenne, toutes les avancées qui ont déjà été faites, et combien il y a maintenant plus d’espoir qu’il y a à peine quelques années. Tout cela, c’était invisible pour moi lorsque l’avenir me semblait plus sombre. Et je cotise de nouveau à un REEE. »

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Cette initiative a reçu le soutien de Pfizer Canada ULC. Cette page et les thèmes éditoriaux qui y sont abordés ont été mis au point par Patient Voice.

Si vous ou quelqu’un que vous connaissez êtes touché par la dystrophie musculaire de Duchenne, il y a une communauté de patients, de partenaires de soins et de cliniciens qui sont là pour vous aider. Pour obtenir de plus amples renseignements, des ressources et du soutien, consultez www.defeatduchenne.ca/fr/.